罕見疾病健保專款預算編列近年屢遇波折,先後遇到醫界提案版本專款掛零,及衛福部預算比實際需求短少逾18億等情況。且多年來,健保「罕藥專款」實際上與血友病共用。罕見疾病基金會今天首度提案,盼將罕藥、血友...