Cope Zaragoza
El reto ciclista entre Murcia y Granada por la investigación de la mutación IRF2BPL es una iniciativa solidaria de la asociación ‘Por la Sonrisa de Elenita’ que busca recaudar fondos para combatir esta enfermedad ultrarrara. La asociación ‘Por la Sonrisa de Elenita’, junto al colectivo Suma+, ha puesto en marcha un ambicioso reto ciclista de 400 kilómetros que conecta Murcia y Granada. Esta travesía, realizada en formato continuo, no solo es una prueba de resistencia física, sino un grito de auxilio para visibilizar la mutación del gen IRF2BPL. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que, a día de hoy, solo padecen 14 pacientes en todo el país. El motor de esta iniciativa es Elena Pineda, una niña granadina de raíces murcianas cuya vida cambió en 2022 al sufrir una regresión progresiva de sus capacidades motoras. Su diagnóstico impulsó a su familia a movilizarse para frenar el avance de la enfermedad a través de la ciencia. El director general de Deportes, Fran Sánchez, acompañó el inicio de la ruta, subrayando la importancia de que las administraciones apoyen estos eventos que fusionan deporte y solidaridad. Para lograr un impacto real, la organización ha lanzado la campaña ‘Apadrina un kilómetro’. Mediante donaciones desde 10 euros, cualquier ciudadano puede colaborar con el proyecto. Los fondos obtenidos se gestionarán de la siguiente manera: Investigación científica: Apoyo a estudios en la Universidad de Murcia y el centro GENyO de Granada.Atención directa: Financiación de terapias complementarias y material adaptado para los afectados.Divulgación: Acciones para sensibilizar sobre la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes. Dato clave: La mutación IRF2BPL provoca una pérdida de funciones previamente adquiridas, lo que hace que la rapidez en la investigación sea vital para los niños afectados.
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