شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران؛ قطع موقت دارو به‌دلیل کمبودها، تمام روند درمان بیماران را مختل می‌کند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» به‌طور کامل ثبت شده‌اند. البته برآورد می‌شود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش ما بر این است که با گسترش غربالگری، بیماران بیشتری شناسایی شوند. « حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماری‌ها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر انجام می‌شود و اقدامی بسیار ارزشمند در حوزه سلامت به شمار می‌رود. او اضافه کرد: بسیاری از بیماری‌های نادری که در ایران شناسایی شده‌اند، در برخی کشورهای اروپایی، آمریکا یا دیگر کشورهای غربی به آن شکل مشاهده نشده‌اند. البته از نظر اپیدمیولوژیک، شرایط اقلیمی و جغرافیایی در بروز بیماری‌های نادر مؤثر است و ریشه‌های این بیماری‌ها در مناطق مختلف می‌تواند متفاوت باشد.

Go to News Site