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La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC) ha inaugurado su nuevo centro de atención integral en A Coruña, un espacio bautizado como Aralume. Esta apertura, una demanda histórica, supone un salto de calidad evidente para las aproximadamente 1.200 personas que la federación atiende cada año en Galicia. Una de ellas es Raquel, diagnosticada de ataxia, quien ya ha podido probar la tecnología de vanguardia de las instalaciones. Raquel padece ataxia, una enfermedad neurodegenerativa rara y altamente discapacitante que afecta principalmente al habla y la movilidad. Para ella, el trabajo continuo en FEGEREC es clave para ralentizar el avance de su dolencia. En el nuevo centro ha tenido la oportunidad de probar uno de los dos exoesqueletos disponibles para fisioterapia, una experiencia que le ha permitido volver a caminar sin apoyos. La sensación, en sus propias palabras, fue bestial. "Para mí fue bestial, porque pienso que va a ser una ayuda, va a marcar la diferencia. Y con este exoesqueleto veo que puedo dar pasos sola. Para mí es una diferencia grandísima", ha afirmado Raquel, visiblemente esperanzada con las nuevas posibilidades que ofrece el equipamiento. Su marido, Lolo, que la acompaña en todo momento, describe el cambio desde el antiguo local de San Diego al nuevo centro en la Ronda de Nelle como entrar en un mundo nuevo. "El cambio ahora para la Ronda de Nelle es bestial, es bestial porque es una sede completamente nueva, la decoración es preciosa, pero luego todo el material que utilizan es todo nuevo, es como si entramos en el siglo 22", ha comentado. Este matrimonio de funcionarios de la Seguridad Social se ha convertido en un equipo inseparable. Lolo se encuentra en excedencia y ambos viven de la pensión de Raquel mientras esperan la jubilación. A pesar de las dificultades, ella lucha por no perder su independencia. Utiliza un andador en casa y una silla de ruedas en la calle, pero tiene claro que eso no la define. Como ella misma ha expresado con contundencia, "ir en la silla de ruedas no te convierte en otra persona, suenas a alguien más bajito". Su objetivo es mantener su autonomía el mayor tiempo posible, una meta para la que el apoyo de FEGEREC resulta fundamental. El nombre del centro, Aralume, simboliza la misión de la federación. Según ha explicado la directora de FEGEREC, Carmen López, es una palabra que evoca una luz cálida que ayuda a encontrar lo que se busca. "Queremos seguir avanzando en el camino de crear una atmósfera con luz y, sobre todo, buscar luz entre las sombras que supone el proceso de búsqueda de diagnóstico y tratamiento de una enfermedad rara", ha señalado. López ha matizado que, aunque el método de trabajo y el compromiso del equipo no cambian, los nuevos dispositivos innovadores y robóticos les permitirán "llegar donde antes no llegábamos" y ser "muchísimo más operativos, eficientes y eficaces". El centro es fruto de la colaboración público-privada, con un edificio cedido por la Xunta de Galicia y una financiación para la rehabilitación y el equipamiento aportada por la Fundación Amancio Ortega. El nuevo centro Aralume cuenta con 559,40 m² construidos distribuidos en 3 plantas. El edificio está diseñado para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a personas con enfermedades raras y a sus familias. La inauguración contó con la presencia de la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo Milara, y diversas autoridades como el Conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y directivos de la Fundación Amancio Ortega. Las instalaciones disponen de dos zonas de rehabilitación funcional diferenciadas para adultos y pacientes pediátricos, una sala de actividades de la vida diaria (AVD), una sala de integración sensorial y otra de estimulación multisensorial (snoezelen). Destaca la gran dotación tecnológica, que incluye dos exoesqueletos (uno de adultos y otro pediátrico) y otros diez dispositivos innovadores. Además de la rehabilitación, el centro ofrece una zona de atención sociosanitaria con servicios de acogida, trabajo social, asesoramiento jurídico, psicología clínica, integración social y asesoramiento genético. Uno de los servicios clave es la orientación en la búsqueda del diagnóstico, uno de los grandes caballos de batalla para los pacientes, según Carmen López.
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