Cope Zaragoza
Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebra el próximo 12 de mayo, la asociación AFIBUR de Burgos ha puesto en marcha una programación especial para dar visibilidad a esta enfermedad crónica. La fibromialgia afecta a cerca de un millón de personas, que conviven con dolor constante, cansancio extremo, problemas de sueño y dificultades de concentración, una batalla diaria que a menudo es invisible y está rodeada de incomprensión. Uno de los mayores obstáculos para los pacientes es el largo proceso hasta obtener un diagnóstico. Según explica Vanesa Bustamante, trabajadora social de AFIBUR, el diagnóstico puede tardar una media de cuatro años, e incluso llegar a los siete años. Durante este tiempo, los pacientes van de especialista en especialista mientras se descartan otras patologías como enfermedades autoinmunes o esclerosis. Bustamante señala que, para muchas personas, recibir finalmente el diagnóstico supone un alivio, ya que "ya sabe a qué atenerse" tras años de incertidumbre. A pesar de la creciente visibilidad de la fibromialgia, Vanesa Bustamante denuncia que persisten prejuicios. "Todavía es que no la consideran incapacitante cuando es una enfermedad que te altera la vida diaria y las actividades de la vida diaria", lamenta. Esta falta de reconocimiento, según Bustamante, provoca que no se adapten los puestos de trabajo ni otros aspectos de la vida cotidiana al padecimiento de los enfermos. Desde AFIBUR se reivindica la creación de un centro de referencia para personas con fibromialgia que agilice el proceso. El objetivo es que los pacientes "puedan ir de un especialista a otro para sin tener que volver al médico de cabecera y así poder tener un diagnóstico más rápido", afirma Bustamante. Esta es una de las principales peticiones de la asociación para evitar un recorrido largo y costoso para los afectados. Otra de las grandes reclamaciones es la adaptación de los puestos de trabajo. "Son personas que pueden seguir trabajando, lo que pasa que se necesitan una adaptación en su puesto de trabajo", subraya la trabajadora social. Bustamante detalla medidas concretas como evitar la manipulación de cargas pesadas, permitir pausas para moverse y evitar el dolor por estar sentado mucho tiempo, no realizar tareas repetitivas o incluso reducir la jornada laboral sin que ello suponga una merma salarial. AFIBUR, que cuenta con unas 350 personas asociadas (de las cuales el 90% son enfermos), ofrece un apoyo integral a los pacientes. "Trabajamos con la persona en global", explica Bustamante, abordando las esferas psicológica, cognitiva y física. La asociación ofrece terapias para la falta de memoria y concentración, y fomenta el ejercicio moderado. Bustamante también apunta que existe un estigma que frena a muchas personas diagnosticadas a unirse a la asociación. Para visibilizar la enfermedad, AFIBUR ha organizado varias actividades. El programa incluye charlas sobre el testamento vital y las incapacidades laborales, un concierto del Coro Fusión en San Agustín, y la instalación de una carpa informativa en la Plaza Mayor. Además, se leerá un manifiesto y el grupo de batucada Batugalán ofrecerá una exhibición, junto con una comida de hermandad y una carrera solidaria del grupo Miércoles a correr. La asociación también trabaja con otras tres enfermedades del sistema nervioso central: la fatiga crónica, el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) y la electromagnetismo. El objetivo final, según se desprende de las palabras de Bustamante, es que todas las personas afectadas puedan desarrollar su vida de la forma más normalizada posible a pesar de su enfermedad.
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