Cope Zaragoza
La música se convierte en una herramienta para sanar y unir voluntades. El próximo 9 de mayo, el espacio Casa Moza en Sevilla acogerá el concierto benéfico 'Voces de Mariposas' para dar visibilidad y recaudar fondos para los pacientes con piel de mariposa, una iniciativa solidaria impulsada por la asociación Debra. La idea del concierto surgió de Jorge Candel, de GB eventos, quien, tras conocer la causa a través de Leo, uno de los socios de Debra, decidió movilizarse. Tal y como ha explicado Alicia Sande, responsable de iniciativas de la asociación, en el programa 'Herrera en COPE MAS Sevilla', Candel quiso solidarizarse con el llamamiento para que la terapia génica Vyjuvek pueda llegar a todas las personas afectadas". A través de su música, Jorge Candel, que también es un artista sevillano, contactó con otros músicos como Luitingo, Luis Romero y Decai, quienes "quisieron unirse de forma solidaria para apoyar tanto a Leo como a otras familias y apoyar nuestra causa", ha señalado Sande. El evento busca tanto la visibilidad de la enfermedad como la recaudación de fondos para la organización. La asistencia al concierto es de entrada libre, pero existen varias formas de colaborar. Durante el evento se realizarán sorteos de camisetas del Sevilla y del Betis firmadas, entre otros artículos. Los asistentes podrán participar comprando papeletas para contribuir a la recaudación. Para quienes no puedan asistir al concierto en Sevilla, la organización ha habilitado una 'fila 0'. Según ha explicado Alicia Sande, se puede realizar una donación a través de un código QR disponible en el cartel del evento o directamente en la página web de la asociación, pieldemariposa.es. También es posible participar en los sorteos a distancia contactando con GB eventos para comprar las papeletas. Alicia Sande ha subrayado la importancia de la visibilidad para los afectados y sus familias. "La visibilidad es absolutamente primordial para las familias", ha afirmado, explicando que "el desconocimiento al final es una traba más en sus vidas". La difusión de la realidad de la piel de mariposa es clave para el trabajo de acompañamiento que realiza la asociación. Actualmente, la terapia génica Vyjuvek solo ha llegado a dos pacientes en España, Leo y Adrián de Málaga, pero "todavía quedan muchas personas con necesidad de llegar a esta terapia", ha lamentado Sande. Por ello, desde Debra continúan "en la lucha de concienciar a las entidades que son responsables de hacer esta llegada". La crudeza de la enfermedad es un factor que impulsa estas iniciativas. "Es una de las enfermedades consideradas por la Organización Mundial de la Salud de las más dolorosas que hay", ha recordado Sande. Por este motivo, insiste en que cualquier ayuda para difundir el mensaje "es absolutamente necesaria" para las familias y para el acompañamiento multidisciplinar que ofrece la organización.
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