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Cuando te comunican que tienes un glioma de bajo grado con mutación IDH suena bastante fuerte, pero más aún si te dicen la palabra tumor cerebral. Es lo que vivió José Luis Mantas, quien a sus 42 años tuvo que afrontar la noticia que nadie quiere recibir. «Lo primero que pensé es qué es eso. Porque un tumor cerebral todos entendemos lo que es, pero glioma es un término desconocido. Con el tiempo he aprendido perfectamente qué es lo que tengo», señala. Y de lo que se trata es de un tumor cerebral raro, progresivo e incurable que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 30 y 40 años. Por este motivo, profesionales sanitarios, sociedades científicas, pacientes y expertos en políticas públicas presentaron esta semana el primer documento de consenso en España para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH. Una iniciativa que busca mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral de estos pacientes, cuya supervivencia media ronda los diez años tras el diagnóstico. En qué se diferencia un glioma de este tipo de otro tipo de tumores cerebrales. La doctora Miriam Alonso, especialista en oncología médica del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, lo explica: «Son tumores que tienen un mejor pronóstico que aquellos que no tienen IDH mutado y una mejor supervivencia a largo plazo. Esa mutación IDH tiene mejor pronóstico». El documento presentado advierte de las importantes desigualdades y carencias en el manejo de esta enfermedad, especialmente en el acceso al diagnóstico molecular de precisión, las terapias innovadoras y los ensayos clínicos. Entre las principales reivindicaciones figuran el refuerzo de las redes multidisciplinares, la incorporación sistemática de apoyo psicológico y rehabilitación, así como una mayor atención al impacto laboral y económico que sufren pacientes y cuidadores. Según los datos expuestos la pérdida de productividad laboral puede superar los 31.000 euros en el primer año en aquellos pacientes sometidos a radioterapia y quimioterapia, mientras que los costes de cuidados familiares alcanzan varios miles de euros mensuales. De esto puede hablar bien José Luis Mantas, paciente y presidente de la Asociación de Tumores Cerebrales (Astuce), que sabe lo que supone padecer este tipo de cáncer cerebral y la consecuencias que tiene. «Se nota mucho en la agilidad mental. Muchas veces te bloquea y te crea situaciones de inestabilidad en el día a día, sobre todo en el trabajo e incluso con la familia. También la gente no te ve igual y tú sabes también que no te ven igual», reconoce. Y es que los expertos también subrayan las consecuencias sociales y emocionales de estos tumores cerebrales. Más del 90% de los pacientes experimenta recurrencia a largo plazo y siete de cada diez no logran reincorporarse a tiempo completo al trabajo un año después del diagnóstico. Además, son frecuentes los problemas de salud mental, con elevados índices de ansiedad, estrés postraumático y depresión grave. A ello se suman necesidades continuadas de fisioterapia, neurorrehabilitación, logopedia o apoyo psicológico, servicios cuyo coste recae en muchos casos directamente sobre las familias. «Me diagnosticaron en julio de 2022, con 42 años, han pasado casi cuatro años desde el diagnóstico. Después de dos años de baja me he conseguido reincorporar al trabajo , pero en otro puesto diferente. Ahí tengo que agradecer mucho a la empresa con la que trabajo, que es ADIF, que me ha facilitado esto. Además, me noto más debilidad en el lado izquierdo del cuerpo, y estamos trabajando en eso en la rehabilitación», desgrana José Luis. Para afrontar este tipo de tumores y otros que afectan al cerebro, la coordinadora del grupo de trabajo de Neurooncología de la Sociedad de la Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC), Irene Iglesias , muestra su impresión sobre cuál debe ser el gran cambio en neurooncología en los próximos cinco años. «El avance en la caracterización molecular y el plantear dianas terapéuticas y tratamientos específicos. Ya en la OMS se inicia un poco el cambio de paradigma en 2016 y todas las líneas de avance son para buscar una individualidad del tumor, para poder tratarlo de la manera más específica posible», argumenta. Eso sí, a un paciente cuesta pedirle paciencia y hablarle del largo plazo, tal y como reconoce Juan Luis Mantas, afectado por el glioma de bajo grado con mutación IDH: «escuchamos mucho, pero en realidad no vemos nada . Los cantos de sirena se escuchan, pero hasta que no los veamos hecho realidad no nos queremos hacer muchas ilusiones. Ojalá todo sea verdad y que pronto lo veamos aplicándose».
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