Ultima Hora Mallorca
El pasado fin de semana asistí al acto que organizó en Valencia la Asociación Coffin-Siris, presidida por la mallorquina Alejandra Paredes. El síndrome de Coffin-Siris es una enfermedad de las llamadas raras, caracterizada por retraso en el desarrollo psicomotor, rasgos faciales distintivos, dificultades en el habla, malformación de dedos y alteración intelectual. Esta alteración puede parecerse a un retraso y también al autismo, pero puede incluir también capacidades asombrosas, como la memoria hipertimésica (recordar todo lo vivido) y la capacidad de dominar las letras de forma casi innata. La enfermedad no fue descubierta como tal hasta 1970, y no se le puso nombre hasta 1973. Es una enfermedad genética sumamente infrecuente, hasta el punto de fue la propia asociación la que recopiló y reunió los distintos casos, de momento unos 80 a nivel estatal, y no constan más de 300 documentados en todo el planeta, si bien se estima que está infradiagnosticada.
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