오마이뉴스
"삼성전자 최대 실적, 최대 영업이익이라는데…" 뉴스를 볼 때마다 정지훈(가명·44)씨는 궁금했다. 올 1분기 57조 원 영업이익을 낸 삼성전자가 뉴스를 채우는 동안, 과거 삼성전자 공장에서 일하다 벌어진 자신의 이야기는 왜 뉴스가 되지 못하는지 의아했다. 세상에 알려지고 5년 가까이 결론 나지 못한 '사건' 하나가 있었다. "답답함이 치밀어 올라 또 얘기합니다. 여야 간 논쟁거리도 없을 거라 생각했는데…" 국회를 찾고 기다려도 해결되지 않는 사건이 있었다. 아들이 '희귀병'을 앓는다며 아빠가 '산재'를 신청한 사건이었다. 하지만 끝내 승인되지 못해 끝을 기약할 수 없는 사건이었다. 정씨는 그렇다고 이야기를 멈출 순 없었다. 이 사건엔 '희귀병'과 '산재'란 단어만으론 담을 수 없는 아들과 아빠의 이야기가 담겨 있었다. 아들의 '병' 정씨가 한 뼘 정도의 사진첩을 펼쳐 넘겼다. "하하, 어릴 땐 말도 잘 듣고 귀여웠는데." 2008년 5월 14일 세상에 와 '개구쟁이'로 자라난 아들 동우(가명·18)의 사진이 그의 시선을 붙잡았다. 운동회날 손으로 브이(V)를 하거나, 졸업식날 꽃다발 너머로 입술을 삐쭉 내민 모습이었다. 왼쪽 눈은 카메라를 향해 '윙크'하듯 실눈을 떴고, 오른쪽 귀엔 '청각 보조장치(인공와우)'가 부착돼 있었다. 아픈 모습보단 제 얼굴만 한 아이스크림을 손에 쥐고 웃는 아들의 모습을 아빠는 가장 좋아했다. 동우의 병명은 낯설고 드물었다(8천~1만 명당 1명꼴로 발병). '산전 검사'에서도 발견되지 않던 그 병을 짐작할 몇 가지 장면이 '출산 직후' 하나씩 발견됐다. 40주(평균 임신주수) 만에 엄마 뱃속을 나온 동우가 다른 아기들처럼 "우렁차게 울지 못했다"고 정씨는 떠올렸다. "울긴 울었는데 소리가 약하더라고요. 뭔가 이상하다 싶어 계명대 동산병원에 갔는데 '심장이 안 좋다'는 진단을 받았어요. 외관상으론 왼쪽 눈이 감겨 있었고, 소리에 대한 반응도 별로 없었어요. 젖을 잘 빨지 못해 콧줄로 우유를 주입해 먹였어요." 세상을 제대로 감각하지 못하던 동우는 2011년 '차지증후군'을 진단받았다. 태어난 지 3년 만이었다. 시신경 없이 처진 눈꺼풀은 시야를 가렸고, 귀는 난청 증상을 보였고, 원인 모를 심장병으로 두 차례 수술하는 등 중병을 동반한 희귀질환이었다. 증후군 앞 '차지(CHARGE)'는 여섯 알파벳의 약자였다. C(눈), H(심장), A(후비공), R(발달), G(생식기), E(귀)에 해당하는 무수한 증상들이 10년 넘게 누적된 진단서·소견서에 열거됐다. 2008년 6월 3일(동산병원) 병명(임상적 추정) : 선천성 15번 염색체 이상아, 선천성 안검하수증(좌측), 선천성 방실 결손증, 잠복고환이 동반된 외부 성기 형성부전증, 선천성 난청(의증), 수유 장애 2008년 7월 16일(서울대병원) 병명(최종 진단) : 대동맥 축착, 방실 중격 결손, 승모판 질환 전체 내용보기
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