Cope Zaragoza
Unas 500.000 personas están en el espectro autista en España, teniendo en cuenta que la población española ronda los casi 50 millones de personas y que, según los estudios epidemiológicos realizados en otros países, el autismo representa el 1% de la población europea. Sin embargo, tras las cifras, están las personas y sus familias, por lo que se puede decir que este trastorno afecta realmente a 1.500.000 personas en España. Bien lo sabe Marta Dongil, madre de Darío, con "espectro autista severo o nivel 3, no verbal" -ha señalado en Mediodía COPE en Guadalajara, sin olvidar el día en el que recibió el diagnóstico de su hijo. "El diagnóstico de Darío nos llegó con dos años, por lo privado, Fue muy difícil conseguir un diagnóstico aquí, en Guadalajara, desde el centro base. Hasta que no acudimos a una psicóloga privada y después a APANAG, no pudimos tener el veredicto total" -ha explicado, confesando que, en ese preciso instante, "empieza un duelo, digamos que se te quita el velo y ves la realidad". A pesar de ello, Marta ha asegurado que, aunque en un principio se sintió hundida, enseguida se sobrepuso y se lanzó "a hacer festivales, a divulgar, a concienciar sobre el TEA". Eso sí, pasados los años de la infancia de Darío, "que se sobrellevó bastante bien, dentro de las limitaciones que él tenía", con la llegada de la adolescencia, "las cosas empezaron a ponerse mucho más graves y complicadas". Y, sin duda, su momento de catársis llegó "cuando ingresé con Darío en una unidad de psiquiatría, porque al tener discapacidad y ser no verbal, los progenitores ingresan con él. Entonces, claro, una unidad de psiquiatría tiene unos límites muy impactantes para cualquier persona" -ha recordado, agradeciendo, dentro de las difíciles circunstancias que la rodeaban en aquel momento, el hecho de que los médicos le dejaran meter su ordenador a la habitación. "Porque en aquel momento yo estaba escribiendo mi tesis doctoral y lo dediqué a desahogarme desde aquella cama. Ese encierro lo canalicé escribiendo" -ha contado, con la satisfacción de saber que aquella dura experiencia vital fue el germen del libro que presenta este martes, a las 18 horas en el Espacio TYCE, en Guadalajara, acompañado de una exposición fotográfica, compuesta por imágenes tomadas durante su proceso vital. Bajo el título '117. El día que me volví pequeña', la historiadora y escritora, residente en Yunquera de Henares, ofrece un relato autobiográfico en el que no ha dudado exponerse emocionalmente para acercar al lector a la realidad del autismo severo, desde una perspectiva íntima y profundamente humana. En cuanto al título elegido, tan solo ha desvelado que en su vida "fue un punto de inflexión un 12 de diciembre del 2022, junto a Darío y junto a Martina. Aquello marcó mi vida y marcó el comienzo de un nuevo aprendizaje junto a Darío y un periplo de avatares que todavía no han terminado, sino que se siguen sucediendo". Y es que "Darío no habla y, aparte, tiene epilepsia, que ha desarrollado con el tiempo. Además, tiene trastorno de conducta, que eso, ligado al autismo y a su Trastorno Obsesivo Compulsivo, hacen un cóctel molotov que es muy complejo de sostener en una familia, sin más recursos que papá y mamá con una hermana pequeña" -ha lamentado Marta, que tiene muy claro que Darío y las personas como él, "necesitan recursos para ellas y para aliviar a las familias". Como muestra de sus grandes necesidades, se ha referido al último "brote de agresividad" protagonizado por su hijo, en el que "él se hace mucho daño y heterolesiona a quien está alrededor, sin premeditación, simplemente él siente algo en este momento y es su forma de canalizar". Tras una hora de contención fallida por parte de ambos progenitores, "tuvo que venir una pareja de la Guardia Civil a hacernos el relevo, porque Darío tiene una fuerza tremenda. Esto es cada día: no dormir, satisfacer y acompañar estas necesidades tan sumamente inaccesibles ya para nosotros". En este sentido, Dongil ha concretado que "Darío necesitaría un centro con estímulos muy medidos, donde haya una rutina férrea que no le desregule y mucho amor", porque "el problema es que ahora el colegio acaba y Darío vuelve a casa y, aunque hay residencias, incluso vacantes, no cogen el perfil de mi hijo". A esto hay que añadir que "hay una avalancha de personas con estas necesidades y el sistema está colapsado" -ha advertido, apuntando como explicaciones, en primer lugar, "que el diagnóstico se ha afinado bastante y se puede diagnosticar a una persona que esté en un autismo nivel 1 o que pueda pasar un poco desapercibido", y, en segundo lugar, una cuestión "más grave y más alarmante, que de hecho, describiría como una emergencia social". Según los diferentes equipos de genetistas con los que "hemos estado en diferentes proyectos", en la causa del autismo "hay una cuestión genética, pero que se activa por algún factor externo ambiental, o intrauterino o algún virus" -ha señalado Marta Dongil, que ha llegado a la conclusión de que "es algo que antes no sucedía o que antes no nos rodeaba".
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