Cope Zaragoza
El pequeño Héctor Rincón, de cuatro años y único diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs en España, ha fallecido. El Ayuntamiento de Casar de Cáceres, su pueblo, ha comunicado la noticia en redes sociales y ha decretado dos días de luto oficial, del 28 al 30 de mayo, durante los cuales las banderas ondearán a media asta. El consistorio ha trasladado su "cariño, cercanía y apoyo" a la familia en nombre de todo el municipio. Héctor se había convertido en un símbolo de lucha y fortaleza para la localidad cacereña. Su caso era único en el país al ser el solo niño con esta patología neurodegenerativa muy poco frecuente que, a día de hoy, no tiene cura. El camino hasta el diagnóstico fue largo. Héctor nació como un niño sano, pero a los seis meses todo cambió. Su madre, Tamara, recuerda que tuvo "una crisis de madrugada, no sabemos qué pasaba, se quedó inconsciente". Aquel episodio fue el comienzo de un año de pruebas médicas y estudios genéticos. Finalmente, cuando Héctor tenía un año y medio, la familia recibió la confirmación: enfermedad de Tay-Sachs. La noticia de que era el único caso en España generó una mezcla de emociones en su madre. "Por una parte te alegra realmente de que no exista ningún niño más con esta enfermedad tan odiosa, porque yo la odio", confesaba Tamara, aunque destacaba el apoyo recibido por familias que habían pasado por la misma situación. La enfermedad de Tay-Sachs impide que el organismo elimine ciertas sustancias en el cerebro, lo que provoca un deterioro neurológico progresivo. Los niños afectados van perdiendo funciones esenciales como la visión, la movilidad o la capacidad de tragar. Con una esperanza de vida que se sitúa entre los 3 y los 5 años, Héctor, con 4, seguía rompiendo todos los pronósticos. Al no existir un tratamiento, la vida del pequeño estaba "llena de terapias", con sesiones diarias de fisioterapia motriz, respiratoria y logopedia. "Lo que necesitamos es tenerle lo más estimulado posible, para que la enfermedad no dé la cara realmente", explicaba su madre. Para costear las terapias y tratamientos, la familia puso en marcha una campaña de recaudación de fondos en la plataforma Donio.es. Además, buscaban dar visibilidad a la enfermedad a través del perfil de Instagram @Hectormiheroe, donde compartían su día a día y daban a conocer su caso.
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