Cope Zaragoza
Dos años después de atravesar el Valle de la Muerte en California, Jaime Lafita vuelve a subirse a la bicicleta para enfrentarse a un gran desafío deportivo y humano. Desde el 30 de mayo y hasta el 12 de junio, recorrerá los 930 kilómetros que separan Getxo de Sevilla para exigir que la Ley ELA, aprobada por unanimidad en octubre de 2024, se aplique de forma efectiva en todo el territorio nacional. La iniciativa, impulsada por la asociación DalecandELA, nace para denunciar las desigualdades existentes en la aplicación de la norma. Más de un año después de su entrada en vigor, esta se desarrolla a diferentes velocidades según la comunidad autónoma, provocando que una misma enfermedad tenga consecuencias muy distintas dependiendo del código postal de cada paciente. Juan Luis Aguirrezabal, cofundador de DalecandELA, denuncia la situación: "Hoy, por desgracia, en este país depende de tu código postal si recibes o no ayudas, y eso no puede ser". Según explica, la ley es "justa, necesaria y muy urgente" para que los enfermos con gastos "absolutamente insoportables" no tengan que "decidir acabar con sus vidas, no ya por lo que sufren, sino para arruinar a sus familias". Durante trece días, Jaime Lafita estará acompañado por un grupo de voluntarios y una grupeta de unos seis ciclistas constantes que recorrerán junto a él parte del itinerario. El reto atravesará municipios del País Vasco, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha, Extremadura y Andalucía, con el objetivo de servir como plataforma de sensibilización social y reivindicación institucional. Lafita viaja en un tándem con un piloto, Gonzalo, y cuenta con un equipo de apoyo "sin el que sería absolutamente imposible llevar a cabo una iniciativa de este tipo", según Gabica. "Que una persona con ELA tenga que estar recorriendo España para reclamar algo que es de justicia es una cosa que yo no acabo de entender", reflexiona el cofundador de DalecandELA. A lo largo de la ruta se celebrarán encuentros con representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. La expedición llegará a Madrid el 5 de junio, donde visitarán el Hospital Zendal y se proyectará el documental Death Valley, y finalizará su recorrido en Sevilla el 12 de junio. El equipo de DalecandELA ha hecho su primera parada en Burgos (Castilla y León), una comunidad pionera que ha comenzado a dar las primeras ayudas a los afectados en marzo de este año. Actualmente, solo Castilla y León, Comunidad Valenciana, La Rioja, Asturias y País Vasco están concediendo las ayudas contempladas en la ley. En Castilla y León se han aprobado ya 61 solicitudes y 28 personas reciben atención en su domicilio sin copagos, dentro del sistema INTECUM. Mientras, otros territorios solo han reconocido el Grado III+ de dependencia, requisito para acceder a las prestaciones, y varios aún no han desarrollado los mecanismos para poner en marcha las ayudas. Por ello, lanzan una clara reivindicación: "Es hora de soltar el freno y actuar para que la Ley ELA sea de verdad una realidad de la que puedan beneficiarse todos y cada uno de los pacientes con ELA en cualquier provincia española". Desde DalecandELA se reclama la transferencia de protocolos de las comunidades avanzadas, un plan de formación para cuidadores y, sobre todo, una inversión estable en investigación. Aguirrezabal subraya que la ELA no es una enfermedad rara: "En España una de cada 400 personas muere de ELA, y eso ya no es tan raro". Según sus datos, aunque la población de enfermos se mantiene en unas 8.500 personas, cada año se diagnostican 1.000 casos nuevos y fallecen otras 1.000. "Es una enfermedad sin recursos. Necesitan ayuda las personas que la padecen y, sobre todo, lo que necesitamos es investigación para lograr algo que consiga cronificarla y hacer esta enfermedad algo con lo que se pueda vivir", concluye Aguirrezabal.
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