El 'vacío' de la parálisis cerebral: la lucha de los pacientes al llegar a la adolescencia

La neurorehabilitación trabaja con personas que presentan alteraciones del sistema nervioso y dificultades de movimiento, pero sus enfoques son muy diferentes. Según explica Daniel Jimeno, fisioterapeuta y fundador de NeuroMallorca, es crucial distinguir entre la atención pediátrica y la de adultos. En la neuropediatría se trabaja con "cerebros que todavía no se han formado", mientras que los adolescentes y adultos ya han adquirido ciertas funciones, un ámbito que, según el experto, está "muy poco cubierto a nivel asistencial”. En casos de parálisis cerebral infantil o daño cerebral, el trabajo no es solo terapéutico, sino que busca "acompañar en un desarrollo global del niño en todos sus entornos". Esto exige un trabajo conjunto entre fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, logopedas, la familia y el colegio. Un aspecto fundamental es el posicionamiento, ya que una mala postura en la escuela puede provocar "fatiga, dolor, deformaciones, un gasto energético e incluso dificultades respiratorias", afectando a la atención y la calidad de vida. Muchas familias sienten un "vacío muy importante" cuando sus hijos crecen. Daniel Jimeno señala que, socialmente, "seguimos viendo cómo la parálisis cerebral se trata como si fuera algo infantil, pero estos niños crecen". Al llegar a la adolescencia, los recursos, terapias y seguimientos especializados disminuyen, dejando a las familias en una situación de desamparo. Esta etapa es una de las más complejas, ya que es cuando suelen aparecer rigideces, dolor, pérdida de movilidad y cansancio, además de problemas emocionales y sociales. El nivel de daño cognitivo inicial también influye en el desarrollo, lo que obliga a adaptar las terapias y el acompañamiento a las familias de manera individualizada. El experto asegura que esta transición está poco cubierta y las familias "lo sufren muchísimo". El circuito estructurado de la infancia desaparece y aparecen incertidumbres sobre la autonomía, el futuro laboral o la dependencia. Como consecuencia, "las familias llegan a esta situación con un desgaste físico, emocional y económico muy grande", afirma Jimeno. Su experiencia colaborando con entidades como la Fundación NEMO o ASPACE le reforzó la idea de que "existía un vacío para estas familias y para estos pacientes que tenía que ser cubierta". Hoy, la fisioterapia neurológica va más allá de los simples ejercicios, trabajando factores como el equilibrio, la marcha, la fatiga y, sobre todo, la "autonomía real", que marca un salto de calidad. La tecnología y la robótica son grandes ayudas, pero la mayoría de dispositivos están diseñados para adultos, lo que demuestra que la población infantil y joven sigue necesitando soluciones más específicas.

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