Real Hospital Português se torna referência em doenças raras pelo SUS

Vivem no Brasil aproximadamente 13 milhões de portadores de doenças raras e a maior parte deles depende do atendimento da rede pública. Foi para atender a esta demanda que, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). No início de 2026, o Real Hospital Português (RHP), uma instituição privada e filantrópica fundada em Recife em meados do século 19, foi habilitada pelo Ministério da Saúde como serviço de referência na área. Os atendimentos serão realizados integralmente pelo SUS no Ambulatório Maria Fernanda, unidade de beneficência do RHP na capital pernambucana. O serviço está em fase final de estruturação, com organização de fluxos, equipe e protocolos. De caráter federal, a habilitação é resultado de um processo técnico de quatro anos, concluído com a publicação de uma portaria do ministério. Integra o hospital à rede nacional de atenção às doenças raras e amplia a atuação da instituição na alta complexidade, além de reforçar sua integração com o SUS, ampliando o acesso ao diagnóstico e ao cuidado especializado para pacientes deste segmento na rede pública. Esse reconhecimento também dialoga com uma trajetória consistente de investimento em conhecimento e formação na área. Há quatro anos, o Real Hospital Português realiza o Simpósio de Doenças Raras, que já impactou mais de 500 participantes e reuniu cerca de 100 palestrantes, consolidando-se como um espaço relevante de atualização e troca entre especialistas. O credenciamento representa um marco muito importante para o RHP e reforça um compromisso histórico com a medicina de alta complexidade e com a responsabilidade social, afirma o diretor de relações médicas e institucionais, Pedro Casé. — Este é um reconhecimento de um trabalho construído ao longo de anos, envolvendo a formação de equipes especializadas, a estruturação de fluxos assistenciais e a integração entre diferentes áreas do hospital. Mais do que um título institucional, o credenciamento representa a possibilidade de ampliar o acesso de pacientes do SUS a diagnóstico especializado, acompanhamento multidisciplinar e cuidado contínuo. Apoio na “odisseia diagnóstica” Além de atestar sua capacidade técnica, estrutural e organizacional para implantar um serviço de alta complexidade com segurança e qualidade, ao ofertar atendimento 100% via SUS, o RHP reforça sua posição como uma instituição estratégica dentro do sistema de saúde brasileiro, capaz de unir excelência médica, gestão estruturada e responsabilidade social, aponta Diogo Soares, médico geneticista e responsável técnico pelo serviço de referência em doenças raras. — O credenciamento representa esperança concreta para milhares de famílias que convivem com doenças muitas vezes complexas, de difícil diagnóstico e que exigem acompanhamento altamente especializado. Essas pessoas frequentemente percorrem uma longa jornada até obter um diagnóstico e acesso a cuidados adequados, o que chamamos na genética médica de “odisseia diagnóstica”. O próprio especialista está pessoalmente conectado ao tema. — Cerca de 20 anos atrás, eu mesmo fui diagnosticado com uma doença rara neste mesmo hospital. Retornar ao local como médico tem um significado muito especial. É, de certa forma, fechar um ciclo. Aquilo que um dia vivi do ponto de vista do paciente hoje orienta minha prática médica e reforça a importância de oferecer acolhimento, escuta e informação clara às famílias. Compromisso com a população Para conquistar a habilitação junto ao Ministério da Saúde, a instituição precisou atender a critérios rigorosos. Entre eles estão a qualificação da equipe médica e multiprofissional, a capacidade de realizar diagnóstico especializado, a existência de fluxos assistenciais bem definidos e a disponibilidade de suporte hospitalar para o manejo de condições complexas. — Um dos pontos importantes foi a capacidade de integrar diferentes especialidades médicas em torno do cuidado ao paciente com doença rara. Muitas dessas condições exigem acompanhamento por várias áreas ao mesmo tempo, como genética médica, neurologia, cardiologia, pediatria e outras especialidades — explica Casé. Diogo Soares, por sua vez, lembra que as doenças raras podem ser individualmente incomuns, mas coletivamente afetam milhões de pessoas, que apresentam demandas bastante específicas. — Pessoas com doenças raras merecem acesso estruturado, digno e qualificado dentro do sistema de saúde. Na genética médica, muitas vezes acompanhamos famílias por longos períodos e sabemos que o diagnóstico – mesmo quando não há cura – pode trazer respostas, orientar o tratamento, reduzir a incerteza e permitir o aconselhamento para os familiares. Essa perspectiva torna o cuidado ainda mais humano e significativo.

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