'사람들이 어떻게 안 망했냐고'... 명함 3개 갖고 있는 엄마의 정체

"지민이랑 화성에 와서 강연해 주세요." 임신화 꿈고래사회적협동조합 이사장을 처음 본 건 몇 년 전 그가 장애인식 개선 행사 강연에 나와 딸을 초대했을 때였다. 핑크빛 원피스를 입고 휠체어 탄 내 딸을 보던 밝은 미소를 아직 기억한다. 무의를 처음 시작하며 자연스레 장애자녀 부모 중 조직을 만든 이들이 눈에 띄었는데 임신화 이사장은 그중에서도 가장 눈에 띄는 인물이었다. '진격의 임여사'라고 스스로를 부르는 임 이사장은 중증발달장애 자녀 둘을 두고 있다. 발달장애 아동들을 위한 치료 서비스를 제공하던 꿈고래사회적협동조합은 이제 아동 청소년들의 방과후 활동 지원을 비롯해 화성에서 다양한 발달장애 관련 서비스를 제공하는 곳으로 훌쩍 컸다. 그뿐 아니다. 지역에서 '내 아이가 갈 곳'을 만들고 싶어 협동조합을 만드는 다른 부모들에게 조언을 제공하다가 아예 이들을 지원하기 위한 조직도 운영하게 됐다. 더 나아가 화성 사회적경제 조직들의 네트워크도 운영한다. 3개의 명함을 가진 임신화 이사장을 화상으로 만났다. '꿈고래'의 새로운 도전 - 본인 소개를 해달라. "공감왕자 동현이와 발랄공주 혜승이의 엄마 임신화다. 꿈고래 사회적협동조합과 발달장애인지원 이종협동조합연합회, 작년부터는 사단법인 화성사회적경제네트워크에서 일하고 있는 오지랖이 넓은 사람이다." - 타이틀만 3개이고 엄마로서 역할도 해야 하는데, 일을 어떻게 나눠서 하는가? "생각보다는 집에 있어야 하는 시간이 꽤 길다. 두 아이가 모두 중증자폐인인데, 아들을 도와주는 활동지원사가 계속 그만두어서 오후 5시 이후엔 주로 아들을 돌봐야 하기 때문이다. 딸과 아들 모두 성인이 되어 서로 다른 주간활동서비스센터에 다니고 있다. 딸의 지원사와는 9년째 인연을 이어오고 있는데 아들의 경우 지원사가 정착하지 못하고 있다. 아침 9시에서 10시 사이에 동현이를 주간보호센터에 데려다주고 일하다가 5시까지 아들을 데리러 간다. 다행히 꿈고래는 올해 11년 차로 나 없이도 잘 운영될 수 있는 일상적인 사업 구조를 만든 덕분에 낮 시간 동안엔 주로 연합회와 네트워크 일을 한다. 일주일에 한 번은 남편 귀가 후 저녁에 일한다." - 꿈고래는 처음에는 발달장애아동 돌봄 서비스로 시작했던 걸로 기억한다. 이제는 발달장애청년 자립 방향으로 확장한 것 같다. 이사장님을 비롯해 함께 설립한 분들의 자녀들이 계속 커가면서 새로운 영역을 발견하고 있는 것 같다. 세 조직을 통틀어 요즘 가장 중점적으로 가치를 두고 있는 사업은 무엇인가? "3월 23일부터 국가가 전면적으로 시작하는 통합돌봄사업이다. 의료보건에 관한 돌봄통합지원법에 의거하여 노인이나 장애인들이 시설에 들어가는 대신 지역사회에서 돌봄을 제공할 수 있도록 지원하자는 거다. 노인 돌봄분야의 경우 지원 논의가 비교적 활발한 반면 장애인 지원과 관련한 움직임은 거의 없는 상황이다. 작년 한 해 동안 연합회 멤버들끼리 통합돌봄과 관련된 공부를 많이 했다. 이 사업은 꿈고래의 새로운 도전이 될 것이다." - 통합 돌봄은 지역에서 돌봄을 제공할 수 있는 곳들을 더 늘리는 것인가? "그렇다. 병원에 입원했던 노인이나 발달장애인 등 다양한 돌봄이 필요한 이들이 시설 대신 집과 지역사회에서 지낼 수 있도록 하자는 거다. 그러기 위해서는 지역사회에서 단순한 일상, 가사 지원을 넘어 먹거리 지원, 주거 지원 등을 제공하는 곳들이 늘어야 한다. 예를 들어 단순히 집안일만 해 주는 게 아니라 혼자 사는 노인, 장애인들 중 제대로 영양가 있게 못 챙겨 먹는 경우 영양가 있게 먹도록 지원해 줘야 하고, 집이 장애인들이 살기에 불편하게 되어 있어 주거 개조나 집에서 어떻게 잘 일상생활을 할 수 있을지 도와줄 필요도 있다. 예를 들어 '중간집'이라는 제도가 있다. 병원에서의 입원치료를 마친 후 집에서의 일상에 복귀하기 위해 일상생활을 연습할 수 있는 공간이다. 장애인주치의와 같은 의료 관련 돌봄 사업을 비롯해 간호사, 사회복지사 등의 움직임은 있지만 사회연대경제(구 사회적경제. 공동 이익과 사회적 가치를 추구하기 위해 사회연대경제조직이 수행하는 활동) 부문의 공급과 규모는 상대적으로 뒤처져 있다. 뜻이 맞는 기관과 단체가 모여 이런 지역사회에서 꼭 필요한 돌봄 서비스의 틈새를 메꾸고자 한다." 전체 내용보기

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