Las ayudas para la ELA empiezan a llegar a cuentagotas a Baleares tras año y medio de espera

Ha pasado más de un año y medio desde que se aprobó por unanimidad la ley de ELA, una norma destinada a cambiar la vida de muchas personas con más ayudas y atención 24 horas. Sin embargo, su aplicación real avanza con extrema lentitud. La presidenta de ELA Balears, Cati Rigo, explica que las primeras ayudas para los afectados en las islas acaban de ponerse en marcha esta misma semana. El principal problema, según Rigo, fue que la ley se aprobó "sin una partida presupuestaria para desarrollarla". Recientemente, el Gobierno de Pedro Sánchez anunció "una inyección de 500 millones de euros", un primer paso para implementar las medidas. Sin embargo, el procedimiento administrativo ha retrasado su llegada a las comunidades. Aunque autonomías como Cataluña o la Comunidad Valenciana ya han comenzado, Baleares ha iniciado el proceso esta semana. Desde esta semana, las personas con un diagnóstico de ELA pueden solicitar el reconocimiento de dependencia "grado 3 plus", un nuevo nivel que da acceso a las prestaciones. Para ello, deben cumplir dos de tres criterios definidos a nivel nacional: inmovilidad en el tren superior, necesidad de ventilación mecánica o necesidad de aspiración de secreciones. Cati Rigo aclara también que la ayuda no consiste en 10.000 euros mensuales, como se ha difundido, sino que se trata de "una horquilla de entre 2.200 y 9.800 euros", dependiendo de cada caso particular y el cumplimiento de los requisitos establecidos. Uno de los grandes retos es la falta de personal cualificado. A la pregunta de si hay suficientes profesionales, la respuesta de Rigo es un rotundo "no". Según explica, "cuesta mucho encontrar profesionales que se dediquen al cuidado de una persona con una enfermedad tan compleja". Las fases más avanzadas de la enfermedad requieren una gran experiencia para manejar traqueotomías, alimentación por sonda gástrica o la movilización de pacientes con una movilidad prácticamente nula. En medio de las dificultades, la ciencia ofrece un resquicio de optimismo. Un equipo de científicos españoles ha desarrollado un prometedor fármaco que busca frenar la ELA. La investigación se centra en una proteína que está alterada en la gran mayoría de los pacientes. Rigo se muestra optimista, aunque cauta con los plazos: "Si todo va bien, en 5 o 6 años podría estar aprobado", aunque personalmente cree que podría tardar más. El fármaco se encuentra en fase 1 de un ensayo clínico que consta de tres fases. A pesar de que el camino es largo, la presidenta de ELA Balears valora muy positivamente el avance. "Hay que ser optimistas, aunque no sean cinco años y sean diez", afirma, destacando el potencial del estudio. "Si además es con un medicamento que afecta a un porcentaje tan alto de personas afectadas, sería maravilloso". Actualmente, la asociación ELA Balears atiende a 6 personas en Menorca. El pasado 2025 atendieron a un total de 91 pacientes en toda Baleares. Desde la entidad, Rigo subraya que su labor no se limita al paciente, sino que también ofrecen apoyo e información a las familias y a los profesionales sociosanitarios que trabajan con ellos, y anima a cualquier persona afectada a contactar con la asociación.

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