Fréttastofa RÚV

Útskúfuð og félagslega einangruð

Staða foreldra barna með raskanir gleymist oft í kerfinu og það mætti létta á álaginu á þá með því að einfalda kerfið, segir móðir sem hefur oft mátt taka á honum stóra sínum til að knýja fram lögbundna þjónustu fyrir son sinn. Jafnvel þurfi að kæra foreldra til barnaverndaryfirvalda til þess að börnin fái stuðning í kerfinu. Fjallað er um málefni barna sem bíða árum saman á biðlistum í þáttaröðinni Kerfið á Rás 1. Sigrún Fjóla Hilmarsdóttir framhaldsskólakennari á þrjú uppkomin börn og hefur ítrekað þurft að berjast fyrir réttindum þeirra. Hún segir að foreldrar og systkini vilji gleymast ef barn er á rófinu. Grunnskólaganga sonar hennar hafi litast af stöðugri baráttu fyrir réttindum hans. Það sé ekki bara erfitt fyrir barnið heldur alla fjölskylduna því það taki á að vera í stöðugri baráttu og fá ekki þjónustu nema vera stöðugt að hringja, senda bréf og mæta á fundi bara til þess að barnið fái sömu meðferð í kerfinu og bekkjarfélagarnir. „Ég ætla líka að koma með sturlaða staðreynd. Barnið mitt var í þannig málum að hann hefði getað dáið og þegar hann þurfti á mestu hjálpinni að halda var okkur neitað um aðstoð þar sem ég og minn maki þóttum of fjárhagslega vel stödd og vel menntuð til þess að barnið okkar þyrfti aðstoð. Þá hringdi skólastjóri hverfisskólans í mig og bauð mér að kæra mig til barnaverndarnefndar, sem mér finnst algjörlega galið. Hún sagði mér bara hreinlega að þetta yrði til þess að boltinn færi af stað og barnið fengi aðstoð. Og þá fengi hann sem sagt pláss inni á Barna- og unglingageðdeildinni.“ Ekki nóg að setja lög Sigrún Fjóla segir vert að hafa í huga að kerfið sé ekki lifandi og með sjálfstæðan vilja heldur sé því stýrt af fólki. „Kerfið er bæði fólkið og samfélagið,“ segir Sigrún og í þættinum minnir hún á farsældarlögin og réttindin sem þau eiga að tryggja. Að það sé ekki nóg að setja lög heldur þurfi að framfylgja þeim. Til að svo sé þurfi að vera til úrræði og þau verkfæri sem til þarf. Í þættinum lýsir hún ferlinu sem hún og barn hennar gengu í gegnum án mikils stuðnings frá hinu opinbera. Hún er þakklát fólki í kerfinu sem studdi barnið hennar og sá styrkleika í því og gekk miklu lengra en það hefði þurft að gera. Þarna hafi sonur hennar, sem var á þessum tíma félagslega útskúfaður, fundið að það væri fólk sem trúði á hann og hæfileika hans. Sigrún Fjóla segist oft hafa upplifað niðurrif í skólakerfinu og að krafan um að allir pössuðu í boxið hafi verið gegnumgangandi enda er það ódýrast. Forðaðist skólann Talsvert hefur verið rætt um skólaforðun í fjölmiðlum undanfarin ár og sonur Sigrúnar mætti ekkert í skólann í 8. bekk og lítið í 9. bekk. Aftur á móti sat hann tíma á lokaári grunnskóla og hóf nám í framhaldsskóla á réttum tíma. Þar fékk hann heimild til að ljúka stúdentsprófi á átján mánuðum til að geta hafið háskólanám fyrr. Síðan lauk hann meistaranámi erlendis og starfar hjá stóru erlendu fyrirtæki þar sem hæfileikar hans fá að njóta sín. Hún hvetur foreldra til þess að gefast ekki upp og vera harðir á því að gera kröfur á kerfið fyrir börn sín því það eru lög í landinu sem eiga að tryggja rétt þessara barna eins og allra annarra barna. Gagnrýna umræðu um ofbeldi barna Sigrún Fjóla og umboðsmaður barna gagnrýna í þættinum hvernig talað er um börn, bæði í fjölmiðlum og á samfélagsmiðlum, til að mynda börn sem beita ofbeldi. Sigrún Fjóla segist alls ekki vilja gera lítið úr álagi á kennara með fjölbreyttan hóp nemenda en það mætti alveg huga að því hver er rótin að erfiðri hegðun og því að barn beiti ofbeldi. „Það er ekkert barn sem vaknar á morgnana og hugsar; vá hvað ég ætla að vera ofbeldishneigt í dag. Eða vá hvað ég ætla að vera með mikla hegðunarerfiðleika í dag. En það er fullt af börnum sem ræður ekki við aðstæður. Það er okkar fullorðinna að aðlaga umhverfið þannig að barnið ráði frekar við aðstæður og ríkisvaldið, stjórnvöld, samfélagið. Við verðum að gefa börnunum þann stuðning sem þau þurfa. Við þurfum að gefa fagfólkinu þann stuðning sem þau þurfa og verkfæri,“ segir Sigrún Fjóla og bætir við að þetta eigi ekki bara við um kennara heldur allt fagfólk sem vinnur með börnum. „Það þarf líka að muna eftir því að stundum þarf að eyða peningum til þess að spara peninga. Við þurfum að huga að snemmtækri íhlutun í lífi barna til þess að spara peninga seinna á lífsskeiði þessara einstaklinga. Við viljum ekki fá öryrkja og brotin börn og svo framvegis; einstaklinga sem eru ekki í stakk búnir að takast á við lífið.“ Ísland er ekki barnvænt samfélag Salvör Nordal hefur verið umboðsmaður barna í níu ár og á þeim tíma hefur staða barna á Íslandi versnað. Ísland er ekki barnvænt samfélag eins og ýmsir halda fram. „Við höldum það, við teljum að við séum rosalega gott samfélag fyrir börn en við erum það ekki. Við erum ekki að standa okkur þegar kemur að þjónustu við börn. Þarna þurfum við að gera miklu betur,“ segir Salvör. Þjóðin þurfi að sammælast um að börn séu ekki á biðlistum því þessi bið hafi alvarlegar afleiðingar eins og dæmin sanna. Salvör segir að það hafi komið henni á óvart að staðan hafi versnað á þeim árum sem liðin eru frá því embættið fór að taka saman upplýsingar um biðlista barna. Samkvæmt íslenskri löggjöf eiga börn að fá þjónustu sem þau þurfa á að halda hvort sem þau eru með staðfesta greiningu eður ei. „Greiningin getur hins vegar hjálpað til við að barnið fái nákvæmlega þá þjónustu sem það þarf og því er mikilvægt að það fái greininguna, til að mynda ef það er mikill vandi.“ Svo eru fjármunirnir bara búnir Salvör segir að það sé ekki nóg að barnið fái greiningu því staðan í sveitarfélaginu skipti líka máli. „Við sjáum dæmi um að stuðningurinn er kannski samþykktur í sveitarfélaginu en þá er staðan kannski þannig hjá því að það hefur ákveðið einhverja tiltekna fjármuni á þessu tiltekna ári og fjármunirnir eru kannski bara búnir og þá fær barnið ekki einu sinni stuðning sem sveitarfélagið er búið að samþykkja að það þurfi.“ Þessi staða sé mjög alvarleg og börn bíði jafnvel alla grunnskólagönguna eftir sérstuðningi sem þau þurfa á að halda. Börn eru yfirleitt full tilhlökkunar þegar þau byrja í grunnskóla en sum börn komast fljótt að því að þau eiga ekki heima með hinum börnunum þrátt fyrir kerfi eða hugmyndafræði sem segir a[ skólinn eigi að vera fyrir alla, það er skóli án aðgreiningar. Salvör segir að þetta sé misjafnt eftir skólum en dæmi séu um að til verði aðgreint skólakerfi innan skólans þannig að barnið geti ekki verið í skólastofunni með jafnöldrum sínum. Það sé sett inn á bókasafn eða eitthvert annað, jafnvel vísað úr skóla tímabundið eða fái skerta stundatöflu. Þá skynjar barnið, jafnvel frá fyrstu dögum skólagöngunnar, að það á ekki heima í skólanum. Skólinn getur ekki veitt barninu þann stuðning sem það þarf. Það verður út undan og tilheyrir ekki. Óígrundaðar ákvarðanir sem brjóta niður skólakerfið Í þættinum tekur Salvör dæmi af börnum með einhverfu sem þurfa kannski að upplifa það að mega ekki vera með, til að mynda vegna einhverfu eða þau þykja erfið. Þetta sé ávísun á mikla erfiðleika síðar á ævinni. Að sögn Salvarar hafa óígrundaðar ákvarðanir verið teknar í skólakerfinu undanfarna áratugi, þar á meðal nefnir hún skóla án aðgreiningar. „Það er ákveðið með nánast einu pennastriki að gera þetta og það eru margar svona ákvarðanir,“ segir Salvör og tekur sem dæmi styttingu framhaldsskólans og fleira. Þegar skóla án aðgreiningar var komið á hafi verið framkvæmt án þess að hugsa málið til enda, svo sem hvernig þyrfti að styðja skólana til að þetta yrði að veruleika. Þetta séu ekki góðar ákvarðanir sem eru smám saman að brjóta niður skólakerfið. „Við höfum lögfest barnasáttmálann og nýlega var sáttmáli fatlaðs fólks lögfestur á Íslandi,“ segir Salvör og bætir við: „Hvað þýðir lögfesting á svona mannréttindasáttmálum? Til dæmis ef ég tek barnasáttmálann. Það er 2013 sem hann var lögfestur og það þýðir að hann er lög í landinu. Þegar við lögfestum hann þá eru allir á þingi sammála og þetta er gert samhljóma og allir voða glaðir. En það fylgdi ekki úttekt á því hvað það þýddi og síðan höfum við verið í hægfara innleiðingu á barnasáttmálanum og það hefur auðvitað tekið lengri tíma fyrir vikið,“ segir Salvör. „Við getum ekki bara tekið upp góðar hugmyndir án þess að hugsa til enda hvað í þeim felst,“ segir umboðsmaður barna. Salvör tók dæmi af evrópskri úttekt á skóla án aðgreiningar frá 2017 sem leiddi í ljós að hér á landi er engin sameiginleg skilgreining á því hvað skóli án aðgreiningar er. „Það er enginn sameiginlegur skilningur og þetta er svo týpískt. Fólk innleiðir eitthvað sem enginn veit almennilega hvað er einu sinni því þetta er ekki útfærð hugmynd, það er ekki skilgreint nákvæmlega hvað það er og svo skilur þetta bara hver með sínu nefi,“ segir Salvör sem gagnrýnir aga- og stefnuleysi stjórnvalda í málefnum barna. Það sem síðan gerist er að skólinn kiknar undan þessu verkefni og kennarar gefast upp. Að lokum tapa allir, ekki bara börnin sem standa höllum fæti heldur líka afburðanemendur eins og PISA-rannsóknir sýna. Það getur ekki verið í anda farsældarlaganna, sem voru samþykkt samhljóða á Alþingi, að barn þurfi að bíða eftir greiningu í fimm ár og enn síður að það skipti máli í hvaða hverfi barnið býr. Börn og biðlistar eru umfjöllunarefni Kerfisins á Rás 1. Kerfið er á dagskrá Rásar 1 á þriðjudögum. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild hér fyrir ofan.