Foreldrar langveikra barna bugaðir vegna „kerfislegrar kulnunar“

Foreldrar langveikra barna bugaðir vegna „kerfislegrar kulnunar“

Um hundrað mál hafa borist Umhyggju síðustu tvö árin frá foreldrum langveikra barna sem mæta höfnun í kerfinu, þrátt fyrir að uppfylla skilyrði. Lögfræðingur segir að í einhverjum tilfellum megi telja þetta lögbrot. Hafnað um þjónustu þrátt fyrir að uppfylla skilyrði Síðustu tvö ár hafa 70 fjölskyldur leitað til Umhyggju, félags langveikra barna, eftir aðstoð vegna hindrana sem þau mæta innan kerfisins. Árný Ingvarsdóttir, framkvæmdastjóri, segir stóran hluta málanna snúa að því að börnum eða foreldrum sé hafnað um þjónustu eða greiðslur af hálfu sveitarfélaga eða ríkisins - þrátt fyrir að uppfylla öll skilyrði. „Álagið á þetta fólk er gríðarlegt. Ekki bara álagið að annast börnin sjálf, heldur tala foreldrar líka um kerfislega kulnun. Það er að segja, fólk er að bugast yfir því að þurfa að standa í stappi við kerfið til að fá tilhlýðilega þjónustu, til að fá greiningar á börnin sín, þau þurfi að standa á biðlistum og svo framvegis.“ Sumar fjölskyldurnar eru með meira en eitt mál í vinnslu hjá félaginu og eru málin um hundrað talsins. Eðli málsins samkvæmt er mikil pappírsvinna sem liggur að baki, segir Þórdís Helgadóttir Thors, lögfræðingur félagsins, og það sligi marga foreldra. Sumir lýsi þessu sem frumskógi og gefist hreinlega upp. „Oft fær maður á tilfinninguna um að fólk þurfi virkilega að berjast fyrir sínum réttindum til að fá í gegn það sem þau eiga rétt á samkvæmt lögum.“ Fær ekki lögbundna þjónustu vegna skorts á fjármagni Þórdís segir að í einhverjum tilfellum líti út fyrir að lög hafi verið brotin. „Nýlegt dæmi er úr Kópavogsbæ, þar sem var samþykkt þjónusta fyrir fatlað barn í júlí og enn er verið að bíða núna fjórum mánuðum seinna eftir að þjónusta geti hafist. En ástæðan sem þessir foreldrar hafa fengið frá sveitarfélaginu er sú að það er ekki fjármagn til staðar til að sinna þjónustunni.“ Árný segir þetta sýna áhersluna sem sum sveitarfélög leggja á málaflokkinn. Þörf sé á viðhorfsbreytingu. „Við getum í mörgum tilvikum ekki breytt því að barn sé langveikt eða fatlað. En við getum sem samfélag og sem kerfi breytt því hvernig við höldum utan um þetta fólk, hvernig við tökum á móti því og hvað við gerum þeim auðvelt eða erfitt fyrir að fara í gegnum þetta ferli sem það er að eiga langveikt og fatlað barn.“