Pesquisa inédita revela impactos da Doença de Huntington

Pesquisa inédita revela impactos da Doença de Huntington

Pouco conhecida e sem políticas públicas específicas, a Doença de Huntington (DH) afeta os pacientes com barreiras no diagnóstico e no cuidado, aumentando a vulnerabilidade e a dependência financeira dos pacientes e de suas famílias, como revela a pesquisa inédita Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: Perfil das Pessoas com DH, Cuidadores e Familiares em Risco. O levantamento identificou que cerca de 30% da população com DH conta com algum auxílio do governo ou suporte da família para os custos gerados pela doença e dois a cada três pacientes (66,6%) afirmam desconhecer seus direitos previdenciários e sociais. O objetivo do primeiro levantamento sobre a Doença de Huntington no país, realizado pela ABH - Associação Brasil Huntington com o apoio da farmacêutica Teva Brasil, foi avaliar as consequências da condição, observando como estigmas, atrasos no correto diagnóstico e cuidado agravam questões físicas e emocionais para as pessoas com a enfermidade e suas famílias, gerando grandes impactos financeiros e sociais. A DH é rara, hereditária, progressiva e neurodegenerativa, com idade média de início entre 30 e 50 anos, gerando desafios como a incapacidade para o trabalho e elevados custos de saúde para pacientes e cuidadores, o que torna as políticas públicas e os programas assistenciais ainda mais importantes. Segundo a pesquisa, apenas 20% da amostra afirma ter acesso à aposentadoria por invalidez apesar de se tratar de uma condição incapacitante. Apenas 26% dos pacientes declaram receber auxílio do governo (45% auxílio-doença e 23% BPC/LOAS - Benefício de Prestação Continuada, previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS). As mulheres são as principais impactadas pela carga da doença: elas representam quase 85% dos responsáveis pelo cuidado. Dentre os cuidadores, mais de 30% são cônjuges e cerca de 28% são mães dos pacientes. "A DH afeta diretamente a vida dos pacientes, que enfrentam os desafios do diagnóstico em idade produtiva. Esse mesmo cenário se repete para os cuidadores – na maioria mulheres – que passam a se dedicar integralmente aos familiares, enquanto outras áreas de suas vidas, incluindo a profissional, ficam comprometidas", explica Gladys Miranda, presidente da ABH. Dentre os sintomas, a coreia, termo médico que descreve movimentos involuntários, rápidos e descoordenados, semelhantes a uma dança irregular, é mencionada por quase 40% da amostra de pacientes como o sintoma mais relevante, seguida pela falta de equilíbrio, sentida por 22% dessa população e sintomas psicológicos (15%) – como mudanças de humor, depressão e irritabilidade. Ao serem perguntados sobre como a doença os afeta, o impacto na memória, concentração e bem-estar emocional são as respostas mais citadas, em cerca de 70% dos casos. Os prejuízos nas relações familiares, eventos e amizades também se destacam, com 60% das respostas, seguida de 50% dos pacientes declarando sentir suas vidas comprometidas na realização de multitarefas, atividades físicas e, nas atividades da vida diária, no ato de em pegar objetos. Além dos desafios dos sintomas no dia a dia, os pacientes sofrem com o preconceito: 31% relatam desconforto, 21% medo e 14% discriminação no convívio com outras pessoas. "Os dados do primeiro panorama sobre a DH no Brasil são importantes para que o país possa evoluir em políticas públicas para garantir a atenção aos pacientes e suas famílias. Essas pessoas convivem com grandes estigmas e enfrentam desafios como o acesso limitado ao diagnóstico correto, especialmente a exames genéticos no SUS, e a falta de disponibilidade do cuidado adequado, conhecimento de profissionais de saúde e da população em geral", afirma Aparecida Alencar, responsável pela pesquisa. Acesso à saúde As dificuldades de acesso em saúde na DH estão frequentemente relacionadas à demora do diagnóstico correto, uma vez que os sintomas iniciais são comportamentais e/ou cognitivos e podem ser confundidos com outras doenças neurológicas, como esquizofrenia e Alzheimer. Na temática de acesso e utilização de serviços em saúde, o SUS é o principal suporte para 56% dos respondentes do levantamento, enquanto 44% são usuários de saúde suplementar. Metade dos participantes gasta até R$ 1.500 por mês devido às necessidades geradas pela doença, em um cenário já complexo, de impacto financeiro. Diagnóstico da DH e teste genético A pesquisa também ouviu familiares em risco, ou seja, parentes em primeiro grau, como filhos, irmãos, netos, e mostrou que dois em cada três familiares já ouviram falar sobre o teste preditivo para Doença de Huntington, mas apenas 11% buscaram essa opção para saber se herdaram o gene alterado. Sobre planejamento familiar, mais da metade (54%) nunca ouviu falar da fertilização assistida com teste genético pré-implantacional para a DH, mas entre os que conhecem, um em cada três pretende realizá-lo. Para uma em cada quatro pessoas, o custo é a barreira que impede o acesso à fertilização assistida. A doença segue um padrão de herança autossômica dominante, o que significa que os filhos de um indivíduo com uma cópia mutada do gene HTT têm 50% de chance de herdar o gene alterado e, tendo herdado, desenvolverão a doença em algum momento da vida. Quase metade dos participantes tem cinco ou mais familiares com sintomas de DH, mostrando o grande impacto dentro dos núcleos familiares. No entanto, somente 38% da amostra de familiares relata falar sobre a enfermidade com frequência, reforçando o estigma e invisibilidade da doença. "A DH ainda precisa de investimentos em pesquisa e inovação, além de ampliação nas campanhas de conscientização. Essas ações são essenciais para o país avançar na qualidade do cuidado oferecido, além de tornar essas pessoas visíveis para a sociedade. Precisamos desenvolver mudanças sobre como são conduzidas as medidas de suporte para melhorar a qualidade de vida dos pacientes", elucida Tatiana Henrique, psicóloga da ABH.

As principais lições de 'Vale Tudo' sobre sexo

As principais lições de 'Vale Tudo' sobre sexo

O remake de "Vale Tudo" vai embora deixando na memória muitas propagandas fora de contexto, furos de roteiro, personagens inconsistentes e um imenso mal-estar com a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) devido a ausência desses profissionais em momentos cruciais. Mas tenho que deixar de lado a importante discussão sobre direitos humanos de suspeitos de homicídio e partir para o tema dessa garbosa coluna: Leia mais (10/17/2025 - 12h00)

Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025

Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025

O Esporte sem Firula vai ao ar de segunda a sexta-feira, das 12h às 14h. Com apresentação de Mário Monteiro, mais conhecido como Alemão, o programa terá a participação e os comentários de Milton Neves, Felipe Facincani, Alex Müller, Letícia Beppler e Alfredo Loebeling. Informação, opinião e debate do jeito que você gosta: sem enrolação nem frescura. https://www.youtube.com/watch?v=sxCml-9oDnc + Clique aqui para ver todas as edições do Esporte sem Firula O post Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025 apareceu primeiro em Revista Oeste .

OpenAI suspende geração de vídeos de Martin Luther King após usuários criarem conteúdo desrespeitoso

OpenAI suspende geração de vídeos de Martin Luther King após usuários criarem conteúdo desrespeitoso

Conheça o Sora, gerador de vídeos realistas da dona do ChatGPT A OpenAI, criadora do ChatGPT, suspendeu a criação de vídeos com a imagem de Martin Luther King Jr. na plataforma Sora. A empresa disse que alguns usuários criaram conteúdo desrespeitoso com a figura do ativista por direitos civis nos Estados Unidos. O Sora usa inteligência artificial para interpretar comandos em texto e criar vídeos. Ele ficou mais acessível após o lançamento no fim de setembro de um aplicativo para Android e iPhone – o app não foi lançado no Brasil. Os vídeos com a imagem de King incluem cenas que simulam o ativista fazendo sons de macaco durante seu famoso discurso "Eu tenho um sonho" e provocando adversários em um ringue de luta livre, segundo o jornal The Washington Post. Baixe o app do g1 para ver notícias em tempo real e de graça Marting Luther King Jr. durante discurso "Eu tenho um sonho', em 1963, e em vídeo gerado com inteligência artificial Rowland Scherman/Wikimedia Commons; Reprodução A decisão de suspender a representação de King foi tomada a pedido da filha do ativista, Berenice A. King, em nome do espólio do líder negro americano. "Embora haja fortes interesses de liberdade de expressão na representação de figuras históricas, a OpenAI acredita que figuras públicas e suas famílias devem, em última instância, ter controle sobre como sua imagem é usada", disse a OpenAI, em comunicado divulgado na noite de quinta-feira (16). No início de outubro, Berenice A. King apoiou a filha de Robin Williams, que pediu para fãs deixarem de mandar vídeos de IA com a imagem do pai. "Concordo com relação ao meu pai. Por favor, parem", disse a filha de King. O Sora também foi usado para gerar vídeos de figuras como a cantora Whitney Houston e o ex-presidente dos EUA, John F. Kennedy, além de conteúdos protegidos por direitos autorais como Pokémon e Bob Esponja. LEIA TAMBÉM: 'Atriz' criada por inteligência artificial gera protestos em Hollywood Como o WhatsApp Web virou porta de entrada para ataque hacker com foco no Brasil Torres com câmeras se espalham por cidades e monitoram pessoas sem regras claras DeepSeek, ChatGPT e Gemini: qual é a melhor inteligência artificial?

De show com sertanejos a aviões em ‘garagem’: veja detalhes da festa de Gusttavo Lima que chamou atenção da web

De show com sertanejos a aviões em ‘garagem’: veja detalhes da festa de Gusttavo Lima que chamou atenção da web

Veja detalhes da festa de Gusttavo Lima que chamou atenção da web Shows com sertanejos, aviões em “garagem”, carinhos com Andressa Suita são alguns dos detalhes da festa do cantor Gusttavo Lima que chamou atenção na web (veja o vídeo acima). O cantor abriu as portas sua casa, em Bela Vista de Goiás, na Região Metropolitana de Goiânia, para um evento da sua empresa que reuniu celebridades (veja detalhes abaixo). A festa aconteceu na terça-feira (14), no hangar da casa do cantor, mas ainda está gerando muitos comentários dos internautas pelos detalhes tanto de convidados, quanto do que foi visto no evento. ✅ Clique e siga o canal do g1 GO no WhatsApp Em vídeos compartilhados na internet, convidados mostraram um pouco do evento e o que chamou atenção de cara foi a quantidade de aeronaves estacionadas. Entre os aviões, estava a aeronave do cantor modelo Gulfstream G550, com capacidade para 17 passageiros (veja o vídeo abaixo). Gusttavo Lima recebe famosos em casa, e quantidade de aviões chama atenção Além dele, é possível vez pelo menos mais três aviões e um helicóptero. Nas redes sociais, internautas se impressionaram com as imagens: “Olha o estacionamento”, escreveu um deles. LEIA TAMBÉM: 'GARAGEM' DE AVIÕES: Gusttavo Lima recebe famosos em casa, e quantidade de aviões chama atenção Mais de R$ 100 milhões e 17 passageiros: veja detalhes de aviões que aparecem em mansão de Gusttavo Lima MANSÃO: Conheça mansão de Andressa Suita e Gusttavo Lima, onde filho do casal de 7 anos foi filmado dirigindo carro de luxo do pai Mais de R$ 100 milhões e 17 passageiros: veja detalhes dos aviões que aparecem em mansão de Gusttavo Lima Reprodução/Instagram Gusttavo Lima Show com sertanejos A Balada Music é uma empresa de gerenciamento artístico, portanto haviam não só empresários do ramo, como também muitos cantores e amigos de Gusttavo Lima. Entre os convidados, estavam João Bosco e Vinicius, Bruno e Denner e Hugo e Guilherme. Como o próprio Gusttavo Lima disse ao agradecer a presença de todos nas sociais “no final terminou em viola”. Gusttavo Lima e amigos cantando em festa, em Goiás Reprodução/Instagram de João Bosco e Vinicius e Renato Sertanejeiro No palco do evento, cantores e outros amigos do “imperador” cantaram juntos sucessos da música sertaneja. Em certo momento da festa, o cantor Vinicius aproveitou para se declarar para o amigo. “Você é um cara muito amado. [...] Você é o roteiro perfeito da música sertaneja, o cara que veio debaixo e passou por todos os processos”, disse ele. Em vídeos publicados por convidados, o grupo aparece cantando muito animado. Gusttavo Lima até mesmo toca violão e baixo para acompanhar os colegas e usa um óculos espelhado. Convidados ainda compartilharam um vídeo compartilhando um prato de tomate com o cantor. Registros da festa de Gusttavo Lima, em Goiás Reprodução/Instagram de Renato Sertanejeiro, João Bosco e Vinicius e Caue Mota Carinhos com Andressa Suíta A esposa do cantor, Andressa Suíta, também estava presente na festa e apareceu em diversos vídeos dançando e assistindo as apresentações dos amigos e outros convidados. Gusttavo Lima e Andressa Suíta trocam carinhos em festa, em Goiás Reprodução/Instagram de Renato Sertanejeiro Em algumas imagens, Gusttavo Lima e Andressa aparecem trocando carinhos e beijos. O casal se casou em 2015 e tem dois filhos juntos. Veja outras notícias da região no g1 Goiás. VÍDEOS: últimas notícias de Goiás

Vestibular Uno 2026 está com inscrições abertas, com novos cursos e modalidades

Vestibular Uno 2026 está com inscrições abertas, com novos cursos e modalidades

As inscrições para o Vestibular Uno 2026 estão abertas, e para esse ano, a Unochapecó disponibilizou vagas em mais de 50 opções de cursos de graduação, nas áreas de Ciências Humanas, Exatas, Biológicas e Tecnológicas. Reconhecida como a melhor universidade comunitária do Oeste catarinense e uma das instituições mais inovadoras do estado, a Unochapecó aposta em metodologias diferenciadas e infraestrutura moderna para formar profissionais conectados com as demandas do mercado regional. Com tradição no ensino de qualidade e compromisso com o desenvolvimento regional, a Unochapecó aposta em uma metodologia que une formação acadêmica com experiências práticas. A instituição foi reconhecida nacionalmente como uma das dez universidades mais empreendedoras do Brasil, resultado de investimentos em laboratórios de última geração, espaços colaborativos e projetos que aproximam os estudantes de desafios reais. Metodologia que conecta teoria e prática A formação na Unochapecó é baseada na metodologia Aprendizagem Baseada na Experiência (ABEx), que integra ensino, pesquisa e extensão em projetos aplicados. Essa abordagem estimula o protagonismo dos estudantes, e desde os primeiros anos, insere-os à prática profissional e às necessidades da comunidade. De acordo com a pró-reitora de Ensino, Pesquisa e Extensão, professora Andréa de Almeida Leite Marocco, o compromisso da universidade é oferecer uma formação que vai além da sala de aula. — Nossos cursos são pensados para proporcionar experiências práticas, integrando ensino, pesquisa e extensão em uma infraestrutura de excelência. É esse diferencial que prepara nossos acadêmicos para serem protagonistas em suas áreas de atuação — afirma. Novos cursos e modalidades O vestibular de 2026 foi anunciado junto com novidades, que marcam passos importantes na expansão da universidade. Os novos cursos são: Educação Física (Licenciatura), Design de Moda, Direito (Matutino), Gestão de Eventos, Gestão de Turismo, Letras/Inglês e Inteligência Artificial Aplicada. As novidades ampliam as possibilidades de formação acadêmica para estudantes de todo o Oeste catarinense. Além disso, os cursos fortalecem a proposta da Unochapecó de acompanhar as transformações do mercado de trabalho, com formações que atendem às demandas da economia criativa, do setor de serviços e da tecnologia. A instituição apostou, ainda, em oferecer alternativas para quem busca conciliar os estudos com a rotina. Por isso, em 2026, a Unochapecó vai ampliar a oferta de cursos semipresenciais, que têm aulas presenciais apenas duas vezes por semana. Essa modalidade é a união entre a flexibilidade do ensino digital com a qualidade do ensino presencial, e ainda, garante a mesma formação de excelência das graduações tradicionais. Entre as opções estão Ciências Contábeis, Gestão de Turismo, Gestão de Eventos, Letras/Inglês e Inteligência Artificial Aplicada. Além disso, a instituição oferece matrícula gratuita e a oportunidade de cursar o primeiro semestre sem custos, com possibilidade de bolsas de estudo que podem chegar a 100%. Estrutura de ponta e formação voltada à inovação Estudar na Unochapecó significa ter acesso a uma universidade que alia tradição acadêmica e inovação tecnológica. A instituição conta com laboratórios modernos, clínicas-escola, fazendas experimentais, estúdios de mídia, núcleos de prática jurídica e espaços de coworking, que favorecem a vivência profissional desde os primeiros semestres. A universidade também incentiva o envolvimento dos estudantes em pesquisas científicas, programas de extensão e projetos de impacto social, fortalecendo o papel comunitário da instituição. Segundo a professora Andréa, esse é um dos pilares que sustentam o diferencial da instituição. — Ingressar na Uno é escolher uma universidade que combina tradição acadêmica, inovação e compromisso social. Aqui, o estudante encontra oportunidades para aprender, experimentar e crescer em um ambiente acolhedor e transformador. Cada pessoa que escolhe a Uno passa a fazer parte de uma história construída coletivamente. Convidamos a comunidade a conhecer nossos cursos, nossos laboratórios e projetos, e viver uma universidade que transforma realidades e abre portas para o futuro — afirma. Conheça todos os cursos ofertados no Vestibular Uno 2026 Administração; Agronomia; Arquitetura e Urbanismo; Biomedicina; Ciência da Computação; Ciências Biológicas; Ciências Contábeis; Ciências Econômicas; Cinema e Mídias Sociais; Design; Direito (Noturno); Educação Física; Enfermagem; Engenharia Civil; Engenharia de Alimentos; Engenharia de Produção; Engenharia Elétrica; Engenharia Mecânica; Engenharia Química; Farmácia; Fisioterapia; Fonoaudiologia; Gastronomia; Jornalismo; Medicina Veterinária; Nutrição; Odontologia (Integral e Noturno); Pedagogia; Psicologia; Publicidade e Propaganda; Relações Internacionais; Sistemas de Informação; Terapia Ocupacional. As inscrições para o Vestibular Uno 2026 já estão abertas e podem ser realizadas pelo site.

Polícia Civil investiga denúncia de assédio contra professor de escolinha de futebol em Maceió

Polícia Civil investiga denúncia de assédio contra professor de escolinha de futebol em Maceió

Violência e abuso sexual infantil: veja os sinais e saiba como proteger as crianças A Polícia Civil de Alagoas está investigando uma denúncia de assédio sexual contra um professor de escolinha de futebol, ocorrida no último dia 13 de outubro, no bairro Cidade Universitária, em Maceió. De acordo com o relato da vítima, um adolescente, o professor o convidou para ir até sua casa com a promessa de ajudá-lo a ingressar em grandes clubes de futebol. No local, o suspeito teria iniciado o assédio, tentando levá-lo até o quarto e apalpando o jovem. Ainda segundo o depoimento, o adolescente conseguiu se armar com uma faca e atingiu o professor com dois golpes, conseguindo fugir em seguida. Posteriormente, ele se apresentou voluntariamente na delegacia, acompanhado de sua advogada, para prestar depoimento e alegou ter agido em legítima defesa. Com a repercussão do caso, ex-alunos da escolinha também procuraram as autoridades para relatar tentativas de assédio supostamente cometidas pelo mesmo professor. As investigações estão a cargo da Delegacia de Combate aos Crimes Contra a Criança e o Adolescente (DCCCA), sob a titularidade da delegada Talita Aquino, que afirmou que todas as denúncias serão apuradas com rigor, garantindo a proteção das vítimas e a responsabilização do suspeito conforme a legislação vigente. Veja os vídeos que estão em alta no g1

Previ tem novo presidente

Previ tem novo presidente

A Previ, o maior fundo de pensão do Brasil, com patrimônio de R$ 272,4 bilhões, tem um novo presidente: Márcio Chiumento, atual diretor de Participações da Previ, foi indicado há pouco para o cargo pelo Banco do Brasil ao conselho deliberativo do fundo. Matéria exclusiva para assinantes. Para ter acesso completo, acesse o link da matéria e faça o seu cadastro.