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Câmara irá debater lei para proteger barqueiros da Barra da Tijuca

Câmara irá debater lei para proteger barqueiros da Barra da Tijuca

O presidente da Câmara do Rio, Carlo Caiado, está dando continuidade ao debate sobre um projeto de lei complementar que regulamenta o transporte de passageiros na Lagoa da Tijuca, no Canal de Marapendi e no Canal da Barra. A proposta estabelece regras para a operação dos chamados barcos táxi e chalanas, que fazem a travessia entre as ilhas da região, como a Gigóia e a Primeira. Apresentado originalmente no ano passado, o texto passou por comissões internas e deve ser apreciado em plenário na próxima semana. Matéria exclusiva para assinantes. Para ter acesso completo, acesse o link da matéria e faça o seu cadastro.

Pesquisa inédita revela impactos da Doença de Huntington

Pesquisa inédita revela impactos da Doença de Huntington

Pouco conhecida e sem políticas públicas específicas, a Doença de Huntington (DH) afeta os pacientes com barreiras no diagnóstico e no cuidado, aumentando a vulnerabilidade e a dependência financeira dos pacientes e de suas famílias, como revela a pesquisa inédita Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: Perfil das Pessoas com DH, Cuidadores e Familiares em Risco. O levantamento identificou que cerca de 30% da população com DH conta com algum auxílio do governo ou suporte da família para os custos gerados pela doença e dois a cada três pacientes (66,6%) afirmam desconhecer seus direitos previdenciários e sociais. O objetivo do primeiro levantamento sobre a Doença de Huntington no país, realizado pela ABH - Associação Brasil Huntington com o apoio da farmacêutica Teva Brasil, foi avaliar as consequências da condição, observando como estigmas, atrasos no correto diagnóstico e cuidado agravam questões físicas e emocionais para as pessoas com a enfermidade e suas famílias, gerando grandes impactos financeiros e sociais. A DH é rara, hereditária, progressiva e neurodegenerativa, com idade média de início entre 30 e 50 anos, gerando desafios como a incapacidade para o trabalho e elevados custos de saúde para pacientes e cuidadores, o que torna as políticas públicas e os programas assistenciais ainda mais importantes. Segundo a pesquisa, apenas 20% da amostra afirma ter acesso à aposentadoria por invalidez apesar de se tratar de uma condição incapacitante. Apenas 26% dos pacientes declaram receber auxílio do governo (45% auxílio-doença e 23% BPC/LOAS - Benefício de Prestação Continuada, previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS). As mulheres são as principais impactadas pela carga da doença: elas representam quase 85% dos responsáveis pelo cuidado. Dentre os cuidadores, mais de 30% são cônjuges e cerca de 28% são mães dos pacientes. "A DH afeta diretamente a vida dos pacientes, que enfrentam os desafios do diagnóstico em idade produtiva. Esse mesmo cenário se repete para os cuidadores – na maioria mulheres – que passam a se dedicar integralmente aos familiares, enquanto outras áreas de suas vidas, incluindo a profissional, ficam comprometidas", explica Gladys Miranda, presidente da ABH. Dentre os sintomas, a coreia, termo médico que descreve movimentos involuntários, rápidos e descoordenados, semelhantes a uma dança irregular, é mencionada por quase 40% da amostra de pacientes como o sintoma mais relevante, seguida pela falta de equilíbrio, sentida por 22% dessa população e sintomas psicológicos (15%) – como mudanças de humor, depressão e irritabilidade. Ao serem perguntados sobre como a doença os afeta, o impacto na memória, concentração e bem-estar emocional são as respostas mais citadas, em cerca de 70% dos casos. Os prejuízos nas relações familiares, eventos e amizades também se destacam, com 60% das respostas, seguida de 50% dos pacientes declarando sentir suas vidas comprometidas na realização de multitarefas, atividades físicas e, nas atividades da vida diária, no ato de em pegar objetos. Além dos desafios dos sintomas no dia a dia, os pacientes sofrem com o preconceito: 31% relatam desconforto, 21% medo e 14% discriminação no convívio com outras pessoas. "Os dados do primeiro panorama sobre a DH no Brasil são importantes para que o país possa evoluir em políticas públicas para garantir a atenção aos pacientes e suas famílias. Essas pessoas convivem com grandes estigmas e enfrentam desafios como o acesso limitado ao diagnóstico correto, especialmente a exames genéticos no SUS, e a falta de disponibilidade do cuidado adequado, conhecimento de profissionais de saúde e da população em geral", afirma Aparecida Alencar, responsável pela pesquisa. Acesso à saúde As dificuldades de acesso em saúde na DH estão frequentemente relacionadas à demora do diagnóstico correto, uma vez que os sintomas iniciais são comportamentais e/ou cognitivos e podem ser confundidos com outras doenças neurológicas, como esquizofrenia e Alzheimer. Na temática de acesso e utilização de serviços em saúde, o SUS é o principal suporte para 56% dos respondentes do levantamento, enquanto 44% são usuários de saúde suplementar. Metade dos participantes gasta até R$ 1.500 por mês devido às necessidades geradas pela doença, em um cenário já complexo, de impacto financeiro. Diagnóstico da DH e teste genético A pesquisa também ouviu familiares em risco, ou seja, parentes em primeiro grau, como filhos, irmãos, netos, e mostrou que dois em cada três familiares já ouviram falar sobre o teste preditivo para Doença de Huntington, mas apenas 11% buscaram essa opção para saber se herdaram o gene alterado. Sobre planejamento familiar, mais da metade (54%) nunca ouviu falar da fertilização assistida com teste genético pré-implantacional para a DH, mas entre os que conhecem, um em cada três pretende realizá-lo. Para uma em cada quatro pessoas, o custo é a barreira que impede o acesso à fertilização assistida. A doença segue um padrão de herança autossômica dominante, o que significa que os filhos de um indivíduo com uma cópia mutada do gene HTT têm 50% de chance de herdar o gene alterado e, tendo herdado, desenvolverão a doença em algum momento da vida. Quase metade dos participantes tem cinco ou mais familiares com sintomas de DH, mostrando o grande impacto dentro dos núcleos familiares. No entanto, somente 38% da amostra de familiares relata falar sobre a enfermidade com frequência, reforçando o estigma e invisibilidade da doença. "A DH ainda precisa de investimentos em pesquisa e inovação, além de ampliação nas campanhas de conscientização. Essas ações são essenciais para o país avançar na qualidade do cuidado oferecido, além de tornar essas pessoas visíveis para a sociedade. Precisamos desenvolver mudanças sobre como são conduzidas as medidas de suporte para melhorar a qualidade de vida dos pacientes", elucida Tatiana Henrique, psicóloga da ABH.

As principais lições de 'Vale Tudo' sobre sexo

As principais lições de 'Vale Tudo' sobre sexo

O remake de "Vale Tudo" vai embora deixando na memória muitas propagandas fora de contexto, furos de roteiro, personagens inconsistentes e um imenso mal-estar com a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) devido a ausência desses profissionais em momentos cruciais. Mas tenho que deixar de lado a importante discussão sobre direitos humanos de suspeitos de homicídio e partir para o tema dessa garbosa coluna: Leia mais (10/17/2025 - 12h00)

Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025

Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025

O Esporte sem Firula vai ao ar de segunda a sexta-feira, das 12h às 14h. Com apresentação de Mário Monteiro, mais conhecido como Alemão, o programa terá a participação e os comentários de Milton Neves, Felipe Facincani, Alex Müller, Letícia Beppler e Alfredo Loebeling. Informação, opinião e debate do jeito que você gosta: sem enrolação nem frescura. https://www.youtube.com/watch?v=sxCml-9oDnc + Clique aqui para ver todas as edições do Esporte sem Firula O post Esporte sem Firula: assista ao programa de 17/10/2025 apareceu primeiro em Revista Oeste .

OpenAI suspende geração de vídeos de Martin Luther King após usuários criarem conteúdo desrespeitoso

OpenAI suspende geração de vídeos de Martin Luther King após usuários criarem conteúdo desrespeitoso

Conheça o Sora, gerador de vídeos realistas da dona do ChatGPT A OpenAI, criadora do ChatGPT, suspendeu a criação de vídeos com a imagem de Martin Luther King Jr. na plataforma Sora. A empresa disse que alguns usuários criaram conteúdo desrespeitoso com a figura do ativista por direitos civis nos Estados Unidos. O Sora usa inteligência artificial para interpretar comandos em texto e criar vídeos. Ele ficou mais acessível após o lançamento no fim de setembro de um aplicativo para Android e iPhone – o app não foi lançado no Brasil. Os vídeos com a imagem de King incluem cenas que simulam o ativista fazendo sons de macaco durante seu famoso discurso "Eu tenho um sonho" e provocando adversários em um ringue de luta livre, segundo o jornal The Washington Post. Baixe o app do g1 para ver notícias em tempo real e de graça Marting Luther King Jr. durante discurso "Eu tenho um sonho', em 1963, e em vídeo gerado com inteligência artificial Rowland Scherman/Wikimedia Commons; Reprodução A decisão de suspender a representação de King foi tomada a pedido da filha do ativista, Berenice A. King, em nome do espólio do líder negro americano. "Embora haja fortes interesses de liberdade de expressão na representação de figuras históricas, a OpenAI acredita que figuras públicas e suas famílias devem, em última instância, ter controle sobre como sua imagem é usada", disse a OpenAI, em comunicado divulgado na noite de quinta-feira (16). No início de outubro, Berenice A. King apoiou a filha de Robin Williams, que pediu para fãs deixarem de mandar vídeos de IA com a imagem do pai. "Concordo com relação ao meu pai. Por favor, parem", disse a filha de King. O Sora também foi usado para gerar vídeos de figuras como a cantora Whitney Houston e o ex-presidente dos EUA, John F. Kennedy, além de conteúdos protegidos por direitos autorais como Pokémon e Bob Esponja. LEIA TAMBÉM: 'Atriz' criada por inteligência artificial gera protestos em Hollywood Como o WhatsApp Web virou porta de entrada para ataque hacker com foco no Brasil Torres com câmeras se espalham por cidades e monitoram pessoas sem regras claras DeepSeek, ChatGPT e Gemini: qual é a melhor inteligência artificial?