(Adnkronos) - Di Schiena, 'nonostante le possibilità di diagnosi e trattamento per una parte rilevante dei pazienti il percorso pone sfide che vanno ben oltre il già complesso controllo delle crisi'
Macron: 'Con i partner europei, ma senza troppi interlocutori'. Lavrov avverte: 'Ancora molta strada da fare per la pace in Ucraina'
Roma, 10 feb. (Adnkronos Salute) - L'epilessia non è una condizione che si esaurisce in una giornata di sensibilizzazione. Continua il giorno dopo, e quello successivo ancora, nella vita quotidiana di chi convive con una malattia complessa, spesso invisibile e ancora oggi segnata da pregiudizi. In quest'ottica, l'impegno di Ucb Pharma continua da oltre trent'anni per trasformare la ricerca scientifica in opportunità concrete di vita migliore per le persone con epilessia. In questo contesto si inserisce anche il supporto di Ucb alla conferenza stampa promossa ieri a Roma da Fondazione epilessia Lice e Lice - Lega italiana contro l'epilessia, in occasione della Giornata internazionale dell'epilessia del 9 febbraio. L'incontro - riporta una nota - ha offerto una panoramica sullo stato dell'arte della malattia, affrontandone le dimensioni scientifiche, cliniche e sociali, anche attraverso una tavola rotonda di confronto tra persone con epilessia, clinici e istituzioni. Nel corso dell'evento sono state presentate alcune iniziative della Fondazione Lice, tra cui il chatbot informativo 'Alice', uno sportello legale dedicato alle persone con epilessia, il concorso artistico 'Un battito d'ali per il cambiamento', dedicato agli studenti e volto a promuovere conoscenza e inclusione attraverso il linguaggio dell'arte, e il cortometraggio 'Viola'. Ivan Di Schiena, Access, Sustainability & Public Affairs Head di Ucb Pharma, ha confermato il sostegno dell'azienda alle iniziative della Fondazione, sottolineando "l'importanza di una collaborazione continua tra industria, comunità scientifica e associazioni dei pazienti nell'interesse delle persone con epilessie". In Italia l'epilessia riguarda centinaia di migliaia di persone, nel mondo decine di milioni. Dietro i numeri ci sono storie molto diverse tra loro: bambini, adulti, anziani; persone che riescono a controllare le crisi e altre che, nonostante le terapie, continuano a convivere con forme farmacoresistenti, con un impatto profondo sull'autonomia, sulla scuola, sul lavoro e sulle relazioni sociali. "Negli ultimi decenni la ricerca ha compiuto passi significativi, ampliando considerevolmente le possibilità di diagnosi e trattamento. Eppure - ha spiegato Di Schiena - per una parte rilevante dei pazienti il percorso resta complesso e pone sfide che vanno ben oltre il già complesso controllo delle crisi. Ucb Pharma ha scelto di concentrare il proprio impegno e le proprie competenze scientifiche investendo in modo continuativo nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni innovative, ma anche nella produzione di evidenze provenienti dalla pratica reale, fondamentali per comprendere come la presa in carico e la terapia di questi pazienti funzionino nella vita di tutti i giorni, così da promuoverne un miglioramento continuo". Un'attenzione particolare - prosegue la nota - è rivolta alle epilessie rare, che spesso esordiscono in età pediatrica e presentano un'elevata complessità. Tra queste la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox-Gastaut, il disturbo da deficit di Cdkl5, accomunate dalla denominazione di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, rappresentano forme severe, caratterizzate da crisi difficili da controllare e da importanti ricadute sullo sviluppo cognitivo, motorio e comportamentale. Accanto alle crisi, infatti, assumono un ruolo centrale i cosiddetti 'non-seizure issue' come i disturbi cognitivi, comportamentali, motori e relazionali, che incidono in modo significativo sulla qualità della vita delle persone e dei loro caregiver. Anche in questi ambiti la ricerca di Ucb ha contribuito negli anni ad ampliare le conoscenze scientifiche e a sostenere lo sviluppo di approcci terapeutici sempre più mirati, offrendo nuove prospettive a pazienti e famiglie che per lungo tempo hanno avuto poche opzioni a disposizione. Accanto alla ricerca scientifica, non manca l'attenzione verso la promozione di modelli di presa in carico sempre più efficienti e integrati, capaci di rispondere alla complessità della malattia lungo tutto l'arco della vita dei pazienti. "Per Ucb Pharma - ha proseguito Di Schiena - prendersi cura delle persone con epilessia significa andare anche oltre il controllo delle crisi. Significa comprendere sempre meglio cosa voglia dire vivere con queste malattie croniche e imprevedibili, e chiedersi come il sistema possa rispondere in modo sempre più vicino ai bisogni individuali. Da qui nasce l'attenzione verso modelli strutturati di presa in carico specifici per le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, grazie anche al progetto 'DEEStrategy', una piattaforma multi-stakeholder che intende applicare le indicazioni del Piano nazionale malattie rare alle peculiarità di queste malattie. Gli esiti del lavoro svolto hanno ribadito l'importanza del lavoro multidisciplinare, del supporto ai caregiver e dell'utilizzo di soluzioni organizzative e digitali per rendere il percorso di cura più continuo e personalizzato, ma soprattutto hanno portato attenzione sul momento cruciale della transizione tra l'età pediatrica e l'età adulta. La vera sfida ora sembra essere la traduzione di queste raccomandazioni in precisi indirizzi personalizzati per ciascuna Regione e per il relativo ecosistema sanitario".
Presentato alla Camera dei deputati lo studio "Le sfide dello streamcasting". La televisione entra in un’era nuova. Cresce il consumo su Smart Tv e smartphone
A "Mattino Cinque" le parole della donna sull’evento violento in cui è rimasto ferito l’anziano marito: "Mi viene molta paura a pensarci"
Ghislaine Maxwell, ex complice di Jeffrey Epstein, ha chiesto la clemenza al presidente degli Stati Uniti Donald Trump prima di testimoniare davanti al Congresso. La donna, 64 anni, sta scontando una condanna a 20 anni di carcere per traffico sessuale, ma si è avvalsa della facoltà di non rispondere alle domande dei parlamentari statunitensi. L'articolo Caso Epstein, Ghislaine Maxwell resta in silenzio davanti al Congresso e si appella al Quinto emendamento proviene da Il Fatto Quotidiano .
Ci sono casi, come quello di Marcello Minenna, in cui la toppa è peggiore del buco. Dopo l'articolo sul Foglio in cui raccontavamo come l'assessore al Bilancio del forzista Roberto Occhiuto, presidente della Calabria, abbia pubblicato nella homepage del suo sito personale una foto dell'incontro tra lui e il presidente della Repubblica Mattarella chiaramente modificata con l'IA , ecco che Minenna corre ai ripari. Sentendo l'esigenza di dare spiegazioni, il già direttore generale dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli ha aggiunto questo disclaimer sul suo sito: "I loghi sono utilizzati esclusivamente a fini descrittivi e informativi, per rappresentare attività effettivamente svolte dall’autore. Tali loghi restano di proprietà dei rispettivi titolari e il loro utilizzo non implica alcuna affiliazione, approvazione o endorsement da parte degli stessi. Alcune immagini sono state modificate per esigenze di uniformità grafica e privacy". Ma solo fino a poche ore prima, il testo era un altro: "Ogni opinione espressa nei contenuti di questo sito web è solo mia. Il reposting di articoli non ne implica l'approvazione. Qualsiasi uso di loghi è esclusivamente per motivi di esposizione grafica". Le "esigenze di uniformità grafica e privacy" dovrebbero quindi, secondo Minenna, spiegare il perché del fotomontaggio. L'incontro tra l'assessore e il capo dello stato è realmente avvenuto il 9 settembre 2020, giorno in cui Mattarella ha ricevuto al Quirinale l’allora direttore generale delle Dogane e dei Monopoli che gli ha consegnato il “Libro Blu 2019” dell’Agenzia. Ed esiste anche la foto che ha immortalato il momento, solo che non è quella pubblicata da Minennna. Nell'originale sia lui sia il presidente indossano una mascherina in viso perché eravamo in piena pandemia da Covid-19. Per far vedere meglio i volti, Minenna ha quindi modificato la foto originale con l’Intelligenza artificiale e ne ha approfittato anche per cambiare il colore delle sue basette, da bianche a brune. Ma nel fotomontaggio è venuto fuori un Mattarella con la testa conficcata nelle spalle e uno sguardo irreale.
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Nel suo nuovo video Opalite Taylor Swift mette in pausa gli outfit da showgirl e sceglie l’antimoda: maglioni, denim e nostalgia anni '90. Un guardaroba quotidiano, un tantino kitsch,ma sorprendentemente studiatissimo
(Adnkronos) - Accusati del pestaggio di due indiani in strada a Velletri, assolti in I grado. L'avvocato Spigarelli: "Passavano per due che avevano massacrato di botte extracomunitari, ma non erano sul posto"
L’azzurra commenta il post social della campionessa americana subito operata dopo il grave infortunio alle Olimpiadi di Milano Cortina
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Roma, 9 feb. (Adnkronos) - I fratelli Marco e Gabriele Bianchi sono stati assolti per il pestaggio di due indiani avvenuto diciassette mesi prima dell'omicidio di Willy Monteiro Duarte, avvenuto il 6 settembre del 2020 a Colleferro. Per il delitto Marco Bianchi è stato condannato in via definitiva all'ergastolo, mentre Gabriele Bianchi, condannato a 28 anni, è ancora in attesa dell'appello ter . Era il 13 aprile 2019. Alla sbarra per lesioni aggravate finirono Marco e Gabriele Bianchi, Vittorio Edoardo Tondinelli e Omar Sahbani, questi ultimi nell'elenco dei testimoni della difesa dei due fratelli per l'assassinio di Willy. Per i Bianchi sembrava una sorta di 'prequel' di ciò che un anno e mezzo più tardi li avrebbe visti imputati e condannati per un omicidio al culmine sempre di una violenta lite in strada, quello del 21enne di origini capoverdiane. In quest'ultimo processo, però, che in qualche modo spianò la strada alla tesi dell'accusa sulla morte di Monteiro, i fratelli Bianchi sono stati assolti in primo grado venerdì scorso per non aver commesso il fatto, insieme agli altri due imputati. "Quella è stata una delle vicende che poi è stata valorizzata, nel corso del processo, per esaltare la 'pericolosità sociale' dei due Bianchi - commenta all'Adnkronos l'avvocato Valerio Spigarelli, che insieme al collega Marco Sabatini difende Gabriele Bianchi - Marco e Gabriele passavano per due che avevano massacrato di botte un paio di extracomunitari. L'esito di venerdì scorso al tribunale di Velletri dimostra quello che era chiaro, cioè che i due fratelli non c'entravano proprio niente, non erano nemmeno sul luogo dei fatti. Siamo soddisfatti - conclude - perché si è dimostrato che uno dei processi che veniva indicato a dimostrazione della pericolosità di Gabriele Bianchi si è concluso con la sua assoluzione per non aver commesso il fatto". (di Silvia Mancinelli)
Roma, 10 feb (Adnkronos) - "Nel Giorno del Ricordo dobbiamo tutti sforzarci di fare, di tragedie e pagine tristi della storia, memoria comune". Lo dice Francesco Boccia, presidente dei senatori del Pd. "Le foibe, le violenze e le morti sul territorio giuliano-dalmata vanno riconosciute e storicizzate perché si possa comprendere quanto accaduto. Nessuna morte per ragioni di lingua, cultura o fede può essere più concepibile. Per questo il ricordo condiviso e lo studio della storia devono essere la via maestra per un futuro di pace e giustizia", prosegue Boccia. "Le tragedie del passato non devono diventare rivendicazioni di parte ma monito perché il futuro del nostro continente non debba più vivere simili situazioni. L'idea di Europa nasce dalla condivisione dei valori di pace e convivenza tra popoli dopo le tragedie di due guerre mondiali. La memoria e la ricostruzione storica ci aiutino a costruire una società europea più giusta. Le foibe sono state una tragedia a cui bisogna guardare nel rispetto della storia e della verità", conclude il presidente dei senatori del Pd.
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