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Malattie rare, arriva la prima serie di podcast che dà voce all'Atassia di Friedreich

Malattie rare, arriva la prima serie di podcast che dà voce all'Atassia di Friedreich

Roma, 17 ott. (Adnkronos Salute) - E' disponibile al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music) la prima serie di podcast che dà voce all'Atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa con aspettativa di vita ancora limitata. Il progetto di Biogen – presentato oggi al grande pubblico e agli specialisti con un evento a Milano – nasce con l'obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire un'occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso l'esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l'approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell'iniziativa, inoltre, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo. Realizzata in collaborazione con Chora Media, con il patrocinio di Aisa (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) e Sin (Società Italiana di Neurologia), la serie raccoglie in 4 episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l'affronta professionalmente Tra i partecipanti ai podcast c'è anche Maria Litani, presidente nazionale Aisa, che ha subito creduto nell'iniziativa, come spiega lei stessa: “Raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di Atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia”. L'Atassia di Friedreich è un disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l'infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l'andatura atassica, la debolezza muscolare e l'affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all'udito, difficoltà nell'articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi. Molte persone con Atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all'utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi. Purtroppo, le complicazioni legate all'Atassia di Friedreich , che è la forma più comune di atassia ereditaria, contribuiscono a ridurre l'aspettativa di vita media a 40 anni. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale. “La mia partecipazione a questo progetto nasce dalla volontà di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l'Atassia di Friedreich, favorendo così un'accelerazione del percorso diagnostico”, afferma Francesco Saccà, Professore di Neurologia presso l'Università Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico. “La voce dei pazienti e dei caregiver è uno strumento utilissimo per avere una visione più completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l'aspetto umano sia sempre più centrale nella gestione delle patologie rare. E quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l'ambito terapeutico e offrono un'opportunità concreta per supportare la comunità dei pazienti e dei caregiver”. “Da sempre il nostro impegno va oltre l'aspetto terapeutico, attraverso lo sviluppo di soluzioni e iniziative volte alla sensibilizzazione e a supportare la gestione quotidiana delle patologie di cui ci occupiamo. Puntiamo a migliorare la qualità della vita delle persone, offrendo un supporto concreto lungo il percorso di convivenza con la malattia. Con questa iniziativa, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell'Atassia, vogliamo sostenere le comunità di persone che vivono con l'atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione”, dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia, azienda globale impegnata da oltre 40 anni nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per malattie neurologiche e rare. “Un progetto di ascolto e sensibilizzazione per contribuire a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista delle persone che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata.

A2a presenta il bilancio di sostenibilità territoriale di Milano, nel 2024 valore generato sale a 1,5 miliardi (+24%)

A2a presenta il bilancio di sostenibilità territoriale di Milano, nel 2024 valore generato sale a 1,5 miliardi (+24%)

Milano, 17 ott. (Adnkronos) - A2a conferma anche nel 2024 il proprio impegno per la transizione ecologica con 1,5 miliardi di euro di valore economico distribuito nella Città metropolitana di Milano, in aumento del 24% rispetto all'anno precedente; di questi, oltre 1 miliardo di euro è stato destinato a più di 800 fornitori, oltre la metà composta da piccole e medie imprese. In una nota, il Gruppo, che gestisce produzione, distribuzione e vendita di energia e gas, servizi ambientali, teleriscaldamento, mobilità elettrica, illuminazione pubblica e servizi per le smart cities, fa sapere di aver investito quasi mezzo miliardo di euro per le infrastrutture della Città metropolitana. Dal 2016 gli investimenti complessivi realizzati da A2a sul territorio milanese ammontano a 2,5 miliardi di euro, in crescita costante da 140 milioni ai circa 500 del 2024. E' quanto emerge dal bilancio di sostenibilità territoriale di Milano presentato oggi dal presidente di A2a, Roberto Tasca e dall'amministratore delegato Renato Mazzoncini, alla presenza dell'assessore al Bilancio e Patrimonio immobiliare del Comune di Milano Emmanuel Conte e dell'ad di Mapei, Veronica Squinzi. Il report, giunto alla nona edizione, raccoglie le prestazioni ambientali, economiche e sociali del Gruppo nel 2024 e i suoi piani di attività previsti per i prossimi anni. Attraverso la presenza capillare di impianti innovativi, nell'anno a Milano sono state evitate oltre 561 mila tonnellate di emissioni Co2: "Anche nel 2024 -spiega il presidente Tasca- l'impegno di A2a per uno sviluppo sostenibile del territorio si è tradotto in azioni concrete, radicate a livello locale e orientate alle persone. Nella Città metropolitana di Milano abbiamo assunto quasi 900 nuove risorse nell'ultimo anno, di cui il 40% under 30". Del resto, sottolinea, "la sostenibilità non può prescindere dal capitale umano: investire nei talenti, nelle loro competenze e nel rafforzamento del senso di appartenenza al Gruppo è una leva fondamentale". Ed è in questa direzione che il prossimo novembre partirà la seconda fase di 'A2a life sharing', il programma di azionariato che accompagna i dipendenti nel percorso di crescita della società, condividendo i risultati del lavoro costruito insieme. L'iniziativa si aggiunge ad 'A2a life caring', che prevede 120 milioni di euro entro il 2035, a supporto del benessere delle famiglie dei dipendenti, con particolare attenzione al tema della genitorialità. "Milano e la Lombardia rappresentano oggi uno dei principali laboratori di transizione energetica in Europa -rimarca l'ad di A2a, Mazzoncini-. In questo contesto, A2a propone sempre più un modello industriale innovativo, come testimoniano i quasi 500 milioni di euro di investimenti realizzati sul territorio milanese. Solo nel 2024 è stato generato dal Gruppo un valore economico di oltre 1,5 miliardi di euro a livello locale, a dimostrazione della nostra capacità di coniugare crescita economica, occupazione e sviluppo sostenibile. Un percorso che si inserisce in una visione di lungo periodo, orientata a fare di Milano una città sempre più efficiente, digitale e decarbonizzata. Un'ulteriore direttrice di sviluppo è rappresentata dai data center, un ambito su cui A2a sta concentrando risorse e knowhow per contribuire a fare della Lombardia un polo strategico anche per la sicurezza digitale e la competitività economica". A2a invia a recupero il 100% dei rifiuti urbani raccolti, risultato che comporta l'azzeramento del conferimento in discarica. Milano ha superato il 62% di raccolta differenziata, un dato che la pone al vertice in Europa tra le metropoli al di sopra del milione di abitanti. Nel 2024, Amsa, società del Gruppo A2a, si è aggiudicata l'affidamento della gestione dei servizi ambientali a Milano, che prevede, tra le nuove attività, un incremento del 40% della frequenza di pulizia stradale e circa 13mila chilometri in più serviti a settimana, oltre ad un aumento del 66% dello svuotamento dei cestini stradali. Con un investimento di oltre 75 milioni di euro, Amsa sta inoltre introducendo oltre 300 nuovi veicoli, che garantiranno un tasso di sostituzione del 40% della flotta. Tra le attività volte all'efficientamento delle infrastrutture esistenti nel 2024 sono stati installati nell'impianto di Muggiano per il recupero delle plastiche nuovi nastri e macchine per aumentare i quantitativi di alluminio e plastica recuperati e una cella robotica per lo smistamento automatico della plastica al fine di aumentare il grado di purezza dei flussi raccolti. A giugno 2024, il Gruppo si è aggiudicato la concessione ventennale per la gestione del termovalorizzatore del Comune di Trezzo sull'Adda, che riceve rifiuti solidi urbani e assimilabili dai comuni dell'est e del nord milanese. Si tratta di un'ulteriore conferma del contributo della società per la valorizzazione degli scarti e la produzione di energia. Nel 2024 le 628mila tonnellate di rifiuti urbani trattati nei termovalorizzatori del territorio hanno infatti prodotto 359 GWh di energia elettrica e 501 GWh di energia termica pari rispettivamente al fabbisogno di quasi 133mila famiglie e 42mila famiglie equivalenti. A2a è impegnata nel recupero di calore dai data center destinato al teleriscaldamento. Attraverso la collaborazione con Dba Group e Retelit, il Gruppo sta realizzando un impianto che permetterà di recuperare il calore generato dal data center 'Avalon 3' e alimentare la rete cittadina, servendo oltre 1.250 famiglie in più all'anno. Lo sviluppo di impianti rinnovabili e l'impegno per la mobilità elettrica continuano a rappresentare un pilastro della strategia di A2a per la transizione green della città di Milano. Dopo l'inaugurazione del più grande impianto fotovoltaico su tetto d'Italia a Rho Fiera, la società sta realizzando 10 nuovi impianti fotovoltaici presso le vasche di laminazione del Gruppo Cap e un impianto a terra su un'area di circa 9 ettari nell'aeroporto di Linate. A gennaio è stato avviato un impianto fotovoltaico installato sulla copertura dell'impianto di trattamento e recupero della frazione organica dei rifiuti di Lacchiarella che ha prodotto 1,4 GWh di energia elettrica nel 2024. Il Gruppo ha inoltre previsto oltre 4 miliardi di euro di investimenti al 2035 per la distribuzione elettrica, a sostegno dell'elettrificazione dei consumi, in seguito all'acquisizione della rete di distribuzione in 129 comuni delle province di Milano e Brescia. A2a conta oltre 7.000 dipendenti nelle sedi milanesi, il 70% residente in provincia. Dei quasi 900 assunti nel 2024, il 40% ha meno di 30 anni d'età. Per le sue persone, nel 2024, Il Gruppo ha lanciato 'A2a life caring', il programma a sostegno della genitorialità che prevede investimenti per 120 milioni di euro entro il 2035, e ha recentemente approvato 'A2a life sharing', il piano di azionariato diffuso che mira a rafforzare il senso di appartenenza e la partecipazione attiva alla crescita dell'azienda. La società ha inoltre aderito al progetto del Comune di Milano 'Case ai Lavoratori': 30 alloggi sono in fase di ristrutturazione con l'obiettivo di destinarli ai dipendenti di Amsa e Unareti con un canone agevolato. Nel 2024, A2a e Amsa hanno siglato una partnership con i Giochi Olimpici e Paralimpici invernali di Milano Cortina 2026, a testimonianza dell'impegno verso le comunità locali e delle iniziative che promuovono la crescita del Paese. L'educazione è un altro pilastro che accompagna le attività del Gruppo che nel 2024 ha coinvolto oltre 13mila ragazzi e docenti milanesi in iniziative come #AmbienteaScuola realizzato da A2a e Amsa in collaborazione con il Comune di Milano per sensibilizzare gli studenti delle scuole milanesi sull'economia circolare. Tra le tante iniziative di Fondazione Banco dell'Energia a supporto dei più fragili, nel 2024 è stata creata, con un investimento da 129 mila euro, la comunità energetica rinnovabile e solidale a Baranzate e con ulteriori 127 mila euro è in corso il restauro di Cascina Monluè, una comunità di supporto alle fasce vulnerabili volta a favorire l'integrazione sociale tramite percorsi di cittadinanza attiva. La Fondazione Aem ha contribuito alla valorizzazione del patrimonio culturale dell'ex azienda energetica municipale di Milano (ora A2a) nel 2024 con la pubblicazione della nuova antologia AEMetropolis e riunendo oltre 1.600 visitatori all'interno del museo AEMuseum.

A2a presenta il bilancio di sostenibilità territoriale di Milano, nel 2024 valore generato sale a 1,5 miliardi (+24%)

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Milano, 17 ott. (Adnkronos) - A2a conferma anche nel 2024 il proprio impegno per la transizione ecologica con 1,5 miliardi di euro di valore economico distribuito nella Città metropolitana di Milano, in aumento del 24% rispetto all'anno precedente; di questi, oltre 1 miliardo di euro è stato destinato a più di 800 fornitori, oltre la metà composta da piccole e medie imprese. In una nota, il Gruppo, che gestisce produzione, distribuzione e vendita di energia e gas, servizi ambientali, teleriscaldamento, mobilità elettrica, illuminazione pubblica e servizi per le smart cities, fa sapere di aver investito quasi mezzo miliardo di euro per le infrastrutture della Città metropolitana. Dal 2016 gli investimenti complessivi realizzati da A2a sul territorio milanese ammontano a 2,5 miliardi di euro, in crescita costante da 140 milioni ai circa 500 del 2024. E' quanto emerge dal bilancio di sostenibilità territoriale di Milano presentato oggi dal presidente di A2a, Roberto Tasca e dall'amministratore delegato Renato Mazzoncini, alla presenza dell'assessore al Bilancio e Patrimonio immobiliare del Comune di Milano Emmanuel Conte e dell'ad di Mapei, Veronica Squinzi. Il report, giunto alla nona edizione, raccoglie le prestazioni ambientali, economiche e sociali del Gruppo nel 2024 e i suoi piani di attività previsti per i prossimi anni. Attraverso la presenza capillare di impianti innovativi, nell'anno a Milano sono state evitate oltre 561 mila tonnellate di emissioni Co2: "Anche nel 2024 -spiega il presidente Tasca- l'impegno di A2a per uno sviluppo sostenibile del territorio si è tradotto in azioni concrete, radicate a livello locale e orientate alle persone. Nella Città metropolitana di Milano abbiamo assunto quasi 900 nuove risorse nell'ultimo anno, di cui il 40% under 30". Del resto, sottolinea, "la sostenibilità non può prescindere dal capitale umano: investire nei talenti, nelle loro competenze e nel rafforzamento del senso di appartenenza al Gruppo è una leva fondamentale". Ed è in questa direzione che il prossimo novembre partirà la seconda fase di 'A2a life sharing', il programma di azionariato che accompagna i dipendenti nel percorso di crescita della società, condividendo i risultati del lavoro costruito insieme. L'iniziativa si aggiunge ad 'A2a life caring', che prevede 120 milioni di euro entro il 2035, a supporto del benessere delle famiglie dei dipendenti, con particolare attenzione al tema della genitorialità. "Milano e la Lombardia rappresentano oggi uno dei principali laboratori di transizione energetica in Europa -rimarca l'ad di A2a, Mazzoncini-. In questo contesto, A2a propone sempre più un modello industriale innovativo, come testimoniano i quasi 500 milioni di euro di investimenti realizzati sul territorio milanese. Solo nel 2024 è stato generato dal Gruppo un valore economico di oltre 1,5 miliardi di euro a livello locale, a dimostrazione della nostra capacità di coniugare crescita economica, occupazione e sviluppo sostenibile. Un percorso che si inserisce in una visione di lungo periodo, orientata a fare di Milano una città sempre più efficiente, digitale e decarbonizzata. Un'ulteriore direttrice di sviluppo è rappresentata dai data center, un ambito su cui A2a sta concentrando risorse e knowhow per contribuire a fare della Lombardia un polo strategico anche per la sicurezza digitale e la competitività economica". A2a invia a recupero il 100% dei rifiuti urbani raccolti, risultato che comporta l'azzeramento del conferimento in discarica. Milano ha superato il 62% di raccolta differenziata, un dato che la pone al vertice in Europa tra le metropoli al di sopra del milione di abitanti. Nel 2024, Amsa, società del Gruppo A2a, si è aggiudicata l'affidamento della gestione dei servizi ambientali a Milano, che prevede, tra le nuove attività, un incremento del 40% della frequenza di pulizia stradale e circa 13mila chilometri in più serviti a settimana, oltre ad un aumento del 66% dello svuotamento dei cestini stradali. Con un investimento di oltre 75 milioni di euro, Amsa sta inoltre introducendo oltre 300 nuovi veicoli, che garantiranno un tasso di sostituzione del 40% della flotta. Tra le attività volte all'efficientamento delle infrastrutture esistenti nel 2024 sono stati installati nell'impianto di Muggiano per il recupero delle plastiche nuovi nastri e macchine per aumentare i quantitativi di alluminio e plastica recuperati e una cella robotica per lo smistamento automatico della plastica al fine di aumentare il grado di purezza dei flussi raccolti. A giugno 2024, il Gruppo si è aggiudicato la concessione ventennale per la gestione del termovalorizzatore del Comune di Trezzo sull'Adda, che riceve rifiuti solidi urbani e assimilabili dai comuni dell'est e del nord milanese. Si tratta di un'ulteriore conferma del contributo della società per la valorizzazione degli scarti e la produzione di energia. Nel 2024 le 628mila tonnellate di rifiuti urbani trattati nei termovalorizzatori del territorio hanno infatti prodotto 359 GWh di energia elettrica e 501 GWh di energia termica pari rispettivamente al fabbisogno di quasi 133mila famiglie e 42mila famiglie equivalenti. A2a è impegnata nel recupero di calore dai data center destinato al teleriscaldamento. Attraverso la collaborazione con Dba Group e Retelit, il Gruppo sta realizzando un impianto che permetterà di recuperare il calore generato dal data center 'Avalon 3' e alimentare la rete cittadina, servendo oltre 1.250 famiglie in più all'anno. Lo sviluppo di impianti rinnovabili e l'impegno per la mobilità elettrica continuano a rappresentare un pilastro della strategia di A2a per la transizione green della città di Milano. Dopo l'inaugurazione del più grande impianto fotovoltaico su tetto d'Italia a Rho Fiera, la società sta realizzando 10 nuovi impianti fotovoltaici presso le vasche di laminazione del Gruppo Cap e un impianto a terra su un'area di circa 9 ettari nell'aeroporto di Linate. A gennaio è stato avviato un impianto fotovoltaico installato sulla copertura dell'impianto di trattamento e recupero della frazione organica dei rifiuti di Lacchiarella che ha prodotto 1,4 GWh di energia elettrica nel 2024. Il Gruppo ha inoltre previsto oltre 4 miliardi di euro di investimenti al 2035 per la distribuzione elettrica, a sostegno dell'elettrificazione dei consumi, in seguito all'acquisizione della rete di distribuzione in 129 comuni delle province di Milano e Brescia. A2a conta oltre 7.000 dipendenti nelle sedi milanesi, il 70% residente in provincia. Dei quasi 900 assunti nel 2024, il 40% ha meno di 30 anni d'età. Per le sue persone, nel 2024, Il Gruppo ha lanciato 'A2a life caring', il programma a sostegno della genitorialità che prevede investimenti per 120 milioni di euro entro il 2035, e ha recentemente approvato 'A2a life sharing', il piano di azionariato diffuso che mira a rafforzare il senso di appartenenza e la partecipazione attiva alla crescita dell'azienda. La società ha inoltre aderito al progetto del Comune di Milano 'Case ai Lavoratori': 30 alloggi sono in fase di ristrutturazione con l'obiettivo di destinarli ai dipendenti di Amsa e Unareti con un canone agevolato. Nel 2024, A2a e Amsa hanno siglato una partnership con i Giochi Olimpici e Paralimpici invernali di Milano Cortina 2026, a testimonianza dell'impegno verso le comunità locali e delle iniziative che promuovono la crescita del Paese. L'educazione è un altro pilastro che accompagna le attività del Gruppo che nel 2024 ha coinvolto oltre 13mila ragazzi e docenti milanesi in iniziative come #AmbienteaScuola realizzato da A2a e Amsa in collaborazione con il Comune di Milano per sensibilizzare gli studenti delle scuole milanesi sull'economia circolare. Tra le tante iniziative di Fondazione Banco dell'Energia a supporto dei più fragili, nel 2024 è stata creata, con un investimento da 129 mila euro, la comunità energetica rinnovabile e solidale a Baranzate e con ulteriori 127 mila euro è in corso il restauro di Cascina Monluè, una comunità di supporto alle fasce vulnerabili volta a favorire l'integrazione sociale tramite percorsi di cittadinanza attiva. La Fondazione Aem ha contribuito alla valorizzazione del patrimonio culturale dell'ex azienda energetica municipale di Milano (ora A2a) nel 2024 con la pubblicazione della nuova antologia AEMetropolis e riunendo oltre 1.600 visitatori all'interno del museo AEMuseum.