Add source Login
La historia de Damián, el padre que necesita 400.000 euros para su hija Jimena: "Es un disparate precioso"

La historia de Damián, el padre que necesita 400.000 euros para su hija Jimena: "Es un disparate precioso"

Damián es el padre de Jimena, una niña riojana de 15 años que vive con el síndrome CTNNB1. Se trata de una enfermedad rara, un trastorno del neurodesarrollo que afecta a tan solo 44 personas en España. Damián ha estado en los estudios de COPE Rioja, en el programa 'Herrera en COPE Rioja', para contar su historia y la de su hija, una lucha diaria marcada por la esperanza y la resiliencia. Esta patología, tal y como ha explicado su padre, ha afectado a las piernas, la vista, la mandíbula y los brazos de Jimena. Además, le ha provocado un desarrollo cognitivo diferente, que hace que con 15 años tenga la mentalidad de una niña de tres o cuatro. Jimena, ha contado, es "100% dependiente". Damián ha explicado en qué consiste exactamente la enfermedad de su hija. Se le cataloga como síndrome y recibe el nombre de una proteína. "Es la proteína que está rota dentro del cuerpo de Jimena. Según cuántas veces está rota y en qué punto está rota esa proteína, pues le pasa una cosa o le pasa otra", ha detallado. A pesar de todo, ha señalado que su hija "es una de las que más leve tiene con respecto a las consecuencias, los síntomas de su enfermedad". Aceptar una enfermedad así ha sido "muy difícil", pero para Damián, lo más complicado es el futuro. La familia tiene puesta su esperanza en una terapia génica cuyo coste es de 400.000 euros por cada dosis para cada niño. "Es ponerle otra vez en el cuerpo de estas personas, de estos niños, el gen bueno", ha explicado Damián. Los resultados en animales "han sido espectaculares" y se espera que las primeras pruebas en diez niños comiencen a principios del año que viene. "Los resultados creemos que van a ser muy buenos, no todos van a ser exactamente exitosos, o sea, que puede haber problemas", ha admitido. Para recaudar fondos, se ha programado en Riojaforum, en Logroño, el festival solidario 'Renacer', un concierto a cargo del Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao. El dinero recaudado se destinará a financiar tratamientos en menores con enfermedades raras como Jimena. La dedicación a Jimena es total. Damián ha contado que tuvo que dejar su trabajo en una granja, una labor que le consumía "tiempo y energía enorme". Pasaba 12 horas diarias allí, lo que le hacía "desconectar naturalmente de la niña, de tu familia, de la vida, de ti mismo". La situación, por "una cantidad irrisoria de dinero", le hizo explotar "psicológicamente y físicamente". La pandemia le sirvió para reflexionar y darse cuenta de que su mujer se estaba haciendo cargo de todo, algo que "no era para nada justo". Damián tiene tres negocios funcionando en internet para recaudar fondos. "Los tres están funcionando y cada vez mejor y estamos supercontentos", ha celebrado. Su proyecto estrella se llama 'Lunita', una iniciativa para repartir empanadas cuya distribución correrá a cargo de personas con discapacidad intelectual. El proyecto ya cuenta con inversores de Italia y Alemania y esperan repartir las primeras empanadas en octubre. Pese a las dificultades, Damián se ha declarado "más feliz que nunca" gracias a haber creado "una comunidad increíble de gente asombrosa, maja, inteligente, proactiva, positiva". Al describir a su hija, Damián no ha podido usar una sola palabra, definiéndola como "una inteligencia diferente". Y lo ha ilustrado con varias anécdotas que muestran la particular visión del mundo de Jimena, "hace poco me enfadé con Jimena y le dije, 'Jimena, se te va la olla'. Y ella me responde, '¿a dónde?'. Se miraba al espejo y dice, 'Papá, ¿quién soy yo esa que está en el espejo?'. O ahora mismo que fuimos de vacaciones y se enamora de las boyas que están en el mar. Y dice, 'Papá, ¿por qué hay tanto mar en la boya?'. Entonces es un disparate, mi hija es un disparate precioso, que solo es prestar atención, escucharla y saber interpretar lo que intenta decir".

Borja González, ganador de 'Supervivientes', revela cuánto dinero se ha quedado Hacienda de su premio: «Casi tengo que pagar»

Borja González, ganador de 'Supervivientes', revela cuánto dinero se ha quedado Hacienda de su premio: «Casi tengo que pagar»

Tras tres meses de espera, Borja González, el valenciano que se alzó como vencedor de Supervivientes 2025 en Telecinco, ha sorprendido a sus seguidores al revelar con humor cuánto dinero se ha quedado realmente del premio de 200.000 euros. A través de un vídeo irónico en sus redes sociales, el exconcursante ha explicado que ha recibido un ingreso de 162.000 euros, tras «quedarse» Hacienda 38.000. Pero eso no es todo, ya que todavía debe pagar el tramo autonómico de la Comunidad Valenciana, que asciende a otros 50.000 euros, por lo que finalmente recibirá un premio de 112.000 euros , casi la mitad de la cifra que ganó. «Si fuera de Galicia, Madrid o Murcia, pagaría hasta 10.000 euros menos «, señala Borja, que no ha dudado en ironizar sobre la carga fiscal en su región. Asimismo, el ganador de Supervivientes ha aprovechado el clip para hacer alusión a la gestión de la dana que azotó la provincia de Valencia el pasado 29 de octubre y que afectó directamente al municipio en el que reside. Por ello, en tono sarcástico, añade: «Quiero pensar que es porque se gestionan muy bien las catástrofes en Valencia«. Además, el exconcursante afirma con ironía que »sé que el dinero de nuestros impuestos en España se utiliza muy bien«. La conclusión de Borja no deja indiferente: « Casi me toca pagar a mí por ganar «. No obstante, concluye su vídeo con optimismo y humor, dado que »igualmente estoy contento, porque quería una casa con piscina y un coche, y lo tengo«, dice mientras aparece en una piscina para bebés y un coche de juguete.

Bon Preu obrirà el primer supermercat Esclat a Barcelona

Bon Preu obrirà el primer supermercat Esclat a Barcelona

Esclat, la línia d'hipermercats del Grup Bon Preu, aterrarà per primera vegada a la ciutat de Barcelona. Ho farà al complex Culmia Themis Riera, al carrer Riera Blanca del districte de Sants, amb una superfície de 7.973 metres quadrats, 2.047 dels quals seran espai de vendes, segons han confirmat fonts de la companyia a l'ARA. Segons Bon Preu, es preveu que l'obertura tingui lloc el desembre d'aquest any, a punt per a la campanya de Nadal.