Add source Login
Familias canarias de niños con piel de mariposa exigen el fármaco que el Ministerio de Sanidad les niega

Familias canarias de niños con piel de mariposa exigen el fármaco que el Ministerio de Sanidad les niega

Cientos de niños en España padecen epidermolisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara que provoca heridas y ampollas con el más mínimo roce. Para ellos, la Agencia Europea del Medicamento aprobó hace meses Vyjuvek, la primera terapia específica para tratarla. Sin embargo, las familias denuncian que el Ministerio de Sanidad ha vuelto a rechazar su financiación, por lo que reclaman su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud. Así lo ha explicado en el programa 'Herrera en COPE Tenerife' Jacqueline, madre de Ylenia, una de las niñas afectadas en Canarias. La vida de estos pacientes está marcada por un sufrimiento constante. Las curas se realizan a diario y son un proceso largo y muy doloroso. Jacqueline explica que pueden durar "dos, tres o cuatro horas, dependiendo de las heridas". Es un proceso que "termina agotando, agota a ella y me agota a mí". En el caso de su hija Ilenia, de 9 años, alterna las curas "un día sí y uno no" para darle un respiro, pese a que recibe un tratamiento con morfina para el dolor. La enfermedad condiciona cada aspecto de su vida, ya que necesita ayuda "para absolutamente todo", desde vestirse hasta bañarse, y en ocasiones requiere una silla de ruedas. Su alimentación depende de un botón gástrico y muchos días no puede asistir al colegio. Su madre la describe como "una niña de admirar". El nuevo tratamiento ha demostrado ser un avance revolucionario. Aunque no es una cura definitiva, Jacqueline lo define como "un milagro para ellos". La terapia ha conseguido el "cierre de esas heridas, incluso crónicas, de hasta un año". Esto supondría para los pacientes una "calidad de vida totalmente lujosa", permitiéndoles "hacer una vida medianamente normal y poder ser niños". A pesar de su aprobación europea, "otro año más España vuelve a denegar el tratamiento", lamenta la madre. Las familias se sienten "a la cola" respecto a otros países de la Unión Europea donde ya se administra. Desconocen el motivo exacto del bloqueo, si es por un "tema burocrático" o "tema económico", ya que el coste del primer tratamiento se estima en unos 28.500 euros y se administra en el hospital. Ante la negativa, varias familias han decidido no callarse y han lanzado una campaña de visibilidad en redes sociales bajo el lema 'Una nueva piel'. "No pedimos dinero, es un tratamiento que ya está, simplemente tienen que aceptarlo", subraya Jacqueline. De forma paralela, la asociación Debra ('Piel de Mariposa') lidera una recogida de firmas que ya ha superado las 100.000 adhesiones para presionar al ministerio y conseguir que la vida de estos niños deje de ser una batalla diaria.

Familias canarias de niños con piel de mariposa exigen el fármaco que el Ministerio de Sanidad les niega

Familias canarias de niños con piel de mariposa exigen el fármaco que el Ministerio de Sanidad les niega

Cientos de niños en España padecen epidermolisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara que provoca heridas y ampollas con el más mínimo roce. Para ellos, la Agencia Europea del Medicamento aprobó hace meses Vyjuvek, la primera terapia específica para tratarla. Sin embargo, las familias denuncian que el Ministerio de Sanidad ha vuelto a rechazar su financiación, por lo que reclaman su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud. Así lo ha explicado en el programa 'Herrera en COPE Tenerife' Jacqueline, madre de Ylenia, una de las niñas afectadas en Canarias. La vida de estos pacientes está marcada por un sufrimiento constante. Las curas se realizan a diario y son un proceso largo y muy doloroso. Jacqueline explica que pueden durar "dos, tres o cuatro horas, dependiendo de las heridas". Es un proceso que "termina agotando, agota a ella y me agota a mí". En el caso de su hija Ilenia, de 9 años, alterna las curas "un día sí y uno no" para darle un respiro, pese a que recibe un tratamiento con morfina para el dolor. La enfermedad condiciona cada aspecto de su vida, ya que necesita ayuda "para absolutamente todo", desde vestirse hasta bañarse, y en ocasiones requiere una silla de ruedas. Su alimentación depende de un botón gástrico y muchos días no puede asistir al colegio. Su madre la describe como "una niña de admirar". El nuevo tratamiento ha demostrado ser un avance revolucionario. Aunque no es una cura definitiva, Jacqueline lo define como "un milagro para ellos". La terapia ha conseguido el "cierre de esas heridas, incluso crónicas, de hasta un año". Esto supondría para los pacientes una "calidad de vida totalmente lujosa", permitiéndoles "hacer una vida medianamente normal y poder ser niños". A pesar de su aprobación europea, "otro año más España vuelve a denegar el tratamiento", lamenta la madre. Las familias se sienten "a la cola" respecto a otros países de la Unión Europea donde ya se administra. Desconocen el motivo exacto del bloqueo, si es por un "tema burocrático" o "tema económico", ya que el coste del primer tratamiento se estima en unos 28.500 euros y se administra en el hospital. Ante la negativa, varias familias han decidido no callarse y han lanzado una campaña de visibilidad en redes sociales bajo el lema 'Una nueva piel'. "No pedimos dinero, es un tratamiento que ya está, simplemente tienen que aceptarlo", subraya Jacqueline. De forma paralela, la asociación Debra ('Piel de Mariposa') lidera una recogida de firmas que ya ha superado las 100.000 adhesiones para presionar al ministerio y conseguir que la vida de estos niños deje de ser una batalla diaria.

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y la delegada del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Xisca Sureda, han presentado este lunes el informe sobre adicciones comportamentales y otros trastornos. El informe, ha explicado Padilla, se ha centrado en los juegos de azar, el consumo de pornografía y el uso problemático de las redes sociales. El dibujo general, ha señalado el secretario de Estado, apunta a una cierta estabilidad y disminución en el uso de redes; un descenso más notable en el consumo de pornografía y un "incremento" en los juegos de azar, tanto 'on line' como presencial, mucho más marcado entre los chicos.

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y la delegada del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Xisca Sureda, han presentado este lunes el informe sobre adicciones comportamentales y otros trastornos. El informe, ha explicado Padilla, se ha centrado en los juegos de azar, el consumo de pornografía y el uso problemático de las redes sociales. El dibujo general, ha señalado el secretario de Estado, apunta a una cierta estabilidad y disminución en el uso de redes; un descenso más notable en el consumo de pornografía y un "incremento" en los juegos de azar, tanto 'on line' como presencial, mucho más marcado entre los chicos.

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y la delegada del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Xisca Sureda, han presentado este lunes el informe sobre adicciones comportamentales y otros trastornos. El informe, ha explicado Padilla, se ha centrado en los juegos de azar, el consumo de pornografía y el uso problemático de las redes sociales. El dibujo general, ha señalado el secretario de Estado, apunta a una cierta estabilidad y disminución en el uso de redes; un descenso más notable en el consumo de pornografía y un "incremento" en los juegos de azar, tanto 'on line' como presencial, mucho más marcado entre los chicos.

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y la delegada del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Xisca Sureda, han presentado este lunes el informe sobre adicciones comportamentales y otros trastornos. El informe, ha explicado Padilla, se ha centrado en los juegos de azar, el consumo de pornografía y el uso problemático de las redes sociales. El dibujo general, ha señalado el secretario de Estado, apunta a una cierta estabilidad y disminución en el uso de redes; un descenso más notable en el consumo de pornografía y un "incremento" en los juegos de azar, tanto 'on line' como presencial, mucho más marcado entre los chicos.

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

Casi el 30% de los adolescentes que hacen apuestas 'on line' sufren problemas de adicción

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y la delegada del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Xisca Sureda, han presentado este lunes el informe sobre adicciones comportamentales y otros trastornos. El informe, ha explicado Padilla, se ha centrado en los juegos de azar, el consumo de pornografía y el uso problemático de las redes sociales. El dibujo general, ha señalado el secretario de Estado, apunta a una cierta estabilidad y disminución en el uso de redes; un descenso más notable en el consumo de pornografía y un "incremento" en los juegos de azar, tanto 'on line' como presencial, mucho más marcado entre los chicos.

Qué es la cereulida, la toxina que ha contaminado varios lotes de leche para bebé y que ha puesto en alerta a las autoridades sanitarias

Qué es la cereulida, la toxina que ha contaminado varios lotes de leche para bebé y que ha puesto en alerta a las autoridades sanitarias

En las últimas semanas, España ha registrado varios casos de lactantes con síntomas gastrointestinales tras consumir leche de fórmula incluida en una retirada preventiva por la posible presencia de cereulida, una toxina producida por la bacteria Bacillus cereus. Según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), al menos ocho bebés han desarrollado vómitos y malestar y cinco de ellos tuvieron que ser hospitalizados, aunque todos han sido dados de alta y evolucionan favorablemente. Ante esta situación, las autoridades sanitarias han reforzado los controles y han retirado del mercado varios lotes de alimentación infantil como medida de precaución. La alerta se originó a finales de 2025 y se ha intensificado a lo largo de este inicio de año, tras detectarse productos afectados en distintos países europeos. A través del sistema de alertas RASFF, se activaron retiradas preventivas por parte de varios fabricantes. En España, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) ha emitido varias notificaciones desde diciembre informando de la retirada voluntaria de distintos lotes. La cereulida es una toxina producida por la bacteria Bacillus cereus, presente de forma natural en el entorno y capaz de contaminar alimentos. Uno de sus principales riesgos es que resiste el calor, por lo que no se elimina con los procesos habituales de cocción o fabricación. Esto hace que, una vez formada, pueda permanecer activa incluso cuando la bacteria ya no está presente, lo que complica su detección en productos elaborados, como las fórmulas infantiles. La ingestión de cereulida puede provocar síntomas digestivos agudos, como náuseas, vómitos repentinos, dolor abdominal y, en algunos casos, diarrea. En los lactantes, especialmente en menores de seis meses, el impacto puede ser mayor, ya que su sistema digestivo e inmunitario aún no está completamente desarrollado. Estos cuadros pueden derivar en deshidratación u otras complicaciones si no se atienden a tiempo. Las autoridades sanitarias recuerdan que, aunque la gravedad depende de cada caso y de la cantidad ingerida, la aparición de síntomas tras el consumo de un producto afectado es motivo suficiente para activar alertas. Los síntomas suelen aparecer entre 30 minutos y seis horas después de la ingesta y pueden incluir: Náuseas y vómitos intensos Dolor abdominal Diarrea Signos de deshidratación En bebés, cualquier episodio de vómitos persistentes, decaimiento o falta de apetito debe ser valorado por un profesional sanitario. Las retiradas han incluido distintos lotes de leches infantiles en polvo de marcas comerciales, identificados por las autoridades sanitarias. Estos productos han sido retirados de la venta y se recomienda no administrarlos a los lactantes. En caso de haberlos consumido y presentar síntomas, es importante consultar con un pediatra o acudir a urgencias. Las instituciones sanitarias europeas han reforzado la vigilancia sobre la producción de fórmulas infantiles. El ECDC señala que, aunque existe coincidencia entre consumo y síntomas, no en todos los casos se ha confirmado en laboratorio una relación directa, lo que dificulta establecer conclusiones definitivas. Por ello, las autoridades mantienen una estrategia preventiva basada en la retirada de productos y el seguimiento de posibles nuevos casos. La alerta ha afectado también a países como Francia, Reino Unido, Bélgica, Dinamarca o Irlanda, donde se investigan posibles casos asociados. En algunos de ellos, incluso se analizan posibles fallecimientos vinculados a esta intoxicación. Esta situación ha llevado a la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) a establecer criterios más estrictos para la detección de cereulida y a coordinar medidas para proteger a los colectivos más vulnerables. Hasta el momento, todos los bebés hospitalizados en España han sido dados de alta y evolucionan favorablemente. Las autoridades insisten en seguir únicamente las comunicaciones oficiales, evitar los productos retirados y acudir al médico ante cualquier síntoma tras el consumo de leche de fórmula.

Qué es la cereulida, la toxina que ha contaminado varios lotes de leche para bebé y que ha puesto en alerta a las autoridades sanitarias

Qué es la cereulida, la toxina que ha contaminado varios lotes de leche para bebé y que ha puesto en alerta a las autoridades sanitarias

En las últimas semanas, España ha registrado varios casos de lactantes con síntomas gastrointestinales tras consumir leche de fórmula incluida en una retirada preventiva por la posible presencia de cereulida, una toxina producida por la bacteria Bacillus cereus. Según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), al menos ocho bebés han desarrollado vómitos y malestar y cinco de ellos tuvieron que ser hospitalizados, aunque todos han sido dados de alta y evolucionan favorablemente. Ante esta situación, las autoridades sanitarias han reforzado los controles y han retirado del mercado varios lotes de alimentación infantil como medida de precaución. La alerta se originó a finales de 2025 y se ha intensificado a lo largo de este inicio de año, tras detectarse productos afectados en distintos países europeos. A través del sistema de alertas RASFF, se activaron retiradas preventivas por parte de varios fabricantes. En España, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) ha emitido varias notificaciones desde diciembre informando de la retirada voluntaria de distintos lotes. La cereulida es una toxina producida por la bacteria Bacillus cereus, presente de forma natural en el entorno y capaz de contaminar alimentos. Uno de sus principales riesgos es que resiste el calor, por lo que no se elimina con los procesos habituales de cocción o fabricación. Esto hace que, una vez formada, pueda permanecer activa incluso cuando la bacteria ya no está presente, lo que complica su detección en productos elaborados, como las fórmulas infantiles. La ingestión de cereulida puede provocar síntomas digestivos agudos, como náuseas, vómitos repentinos, dolor abdominal y, en algunos casos, diarrea. En los lactantes, especialmente en menores de seis meses, el impacto puede ser mayor, ya que su sistema digestivo e inmunitario aún no está completamente desarrollado. Estos cuadros pueden derivar en deshidratación u otras complicaciones si no se atienden a tiempo. Las autoridades sanitarias recuerdan que, aunque la gravedad depende de cada caso y de la cantidad ingerida, la aparición de síntomas tras el consumo de un producto afectado es motivo suficiente para activar alertas. Los síntomas suelen aparecer entre 30 minutos y seis horas después de la ingesta y pueden incluir: Náuseas y vómitos intensos Dolor abdominal Diarrea Signos de deshidratación En bebés, cualquier episodio de vómitos persistentes, decaimiento o falta de apetito debe ser valorado por un profesional sanitario. Las retiradas han incluido distintos lotes de leches infantiles en polvo de marcas comerciales, identificados por las autoridades sanitarias. Estos productos han sido retirados de la venta y se recomienda no administrarlos a los lactantes. En caso de haberlos consumido y presentar síntomas, es importante consultar con un pediatra o acudir a urgencias. Las instituciones sanitarias europeas han reforzado la vigilancia sobre la producción de fórmulas infantiles. El ECDC señala que, aunque existe coincidencia entre consumo y síntomas, no en todos los casos se ha confirmado en laboratorio una relación directa, lo que dificulta establecer conclusiones definitivas. Por ello, las autoridades mantienen una estrategia preventiva basada en la retirada de productos y el seguimiento de posibles nuevos casos. La alerta ha afectado también a países como Francia, Reino Unido, Bélgica, Dinamarca o Irlanda, donde se investigan posibles casos asociados. En algunos de ellos, incluso se analizan posibles fallecimientos vinculados a esta intoxicación. Esta situación ha llevado a la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) a establecer criterios más estrictos para la detección de cereulida y a coordinar medidas para proteger a los colectivos más vulnerables. Hasta el momento, todos los bebés hospitalizados en España han sido dados de alta y evolucionan favorablemente. Las autoridades insisten en seguir únicamente las comunicaciones oficiales, evitar los productos retirados y acudir al médico ante cualquier síntoma tras el consumo de leche de fórmula.